APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

       Comentários antigos       



Quarta-feira, 22 de Julho de 2009
Quando e como suspeitar que sofre de Sjögren

Conforme tive oportunidade de explicar, a síndrome de Sjögren é uma doença de difícil diagnóstico, sendo complicado tanto para o médico como para o doente chegar a uma conclusão, uma vez que os sintomas são variados e idênticos a outras enfermidades.

A SS tal como a maioria das doenças auto imunes, tem alguns sintomas comuns, mas manifesta-se de forma distinta em cada doente. Na maioria dos indivíduos os principais problemas são causados por secura na pele, boca, nariz, olhos, ouvidos, vagina etc. Noutros porém, poderá manifestar-se por cansaço debilitante, dor nas articulações, depressão e em alguns casos poderão ser afectados alguns órgãos internos, tais como: rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, estômago, pâncreas e cérebro.


Se sente alguns dos sintomas que abaixo descrevo, deve procurar o seu médico o quanto antes:

  • Dificuldade para mastigar alimentos secos.
  • Rouquidão.
  • Sensação de queimadura na língua e fissuras.
  • Dores nos dentes e cáries.
  • Tem inchaço na zona das glândulas parótidas (acima do ângulo do maxilar, abaixo dos ouvidos).
  • Necessita beber água com frequência, quando fala.
  • Acorda durante a noite com a boca e a garganta secas.
  • Tem frequentemente inflamações na cavidade oral
  • Alteração do paladar e/ou olfacto.
  • Sente cansaço sem causa aparente.
  • Dores nas articulações
  • Sensação de corpo estranho, areia e queimadura nos olhos, picadas, ardor,comichão, sensibilidade à luz.


  • Publicado por Tucha Santos às 13:22
    Link do post | Comentar | Adicionar aos favoritos

    8 comentários:
    De ANA DRGO a 22 de Fevereiro de 2012 às 19:14
    eu tenho, também todos todos esses sintomas. estou sofrendo muito .tenho muita secura na boca ,mas o que mais me faz sofrer são os meus ohlos tenho muito medo de ficar céga. eu não consigo mais ficar com os olhos abertos,de tanto que arde coça ,senssação de areia, é como se tivesse pimenta nos olhos,não consigo ,mais viver assim . já consultei mais de déz oftalmologista, e o diagnostico é... olho seco! agora de tanto lutar, perguntar e pesquisar, estou começando achar, ou ter a certesa de tenho sindrome de sjogren. tenho muito medo de ser tarde demais, pois o meu problema já se agravou muito. eu não saio mais de casa, eu sempre me arrumava, maquiava , usava salto alto. sempre cuidei dos cabelos da do sorriso, etc... agora não tenho vontade,estou com auto etima no chão. mas não perdi a esperança, de um tratamento e voltar a viver pois tenho dois filhos, e meu marido que está me ajudando, me dando forças, nestes momentos dificeis.se alguem sente oque sinto me ajude , estou sofrendo muito...temino esse depoimento com o coração acelerado, de vontade de chorar, mas não tenho lagrimas pra chorar ... beijo atodos


    De RENATA a 3 de Fevereiro de 2012 às 15:26
    moro em mogi mirim interior de são paulo,tenho 2 filhos, um menino de 9 anos e uma menina de 3 anos com suspeita de sindrome de sjogren, desde que nasceram choram e não saem lágrimas dos olhos, reclamam frequentemente de ardor e teem sensibilidade a luz,usam colirio fresh tears, pele seca, dificuldade para engolir, dor de garganta frequente, reclamam de dores nas pernas, estão em tratamento na unicamp em campinas onde fizeram um exame de cintilografia de parotidas e os dois estão com baixa quantidade de saliva, como o menino é mais velho os médicos falaram que ele irá tomar um comprimido para ajudar a produzir saliva, tenho muita pena dos dois , pois desde pequenos sofrem muito, ficam doentes frequentemente, gostaria de uma opinião


    De Laura Gonçalves a 30 de Julho de 2011 às 16:05
    Infelizmente tenho todos esses sintomas. Estou já em tratamento acerca de 6 meses e ainda não vejo melhoras. Mas com esperança de melhorar. É esta certeza que quero comunicar a todos os doentes e dizer -lhes que não se incomodem se não for compreendidos pelos outros,também a mim me dizem que eu tenho bom aspeto, e quase desconfiam das queixas, mas o importante é não remar contra a maré.

    Laura


    De Guida a 26 de Março de 2010 às 19:07
    Há 1 mês comecei a ter os lábios, nariz, vagina, enfim, as mucosas completamente ressequidas. Não tenho mais queixas, senão algum cansaço, mas nada de mais. Não tenho a boca seca, engulo normalmente. Os olhos também estão normais. Os médicos não sabem o que tenho, tenho feito muitas análises, mas não concluem nada, embora já me tenham referido este síndrome. Ando um bocado assustada, pois incomoda-me imenso ter os lábios assim e não saber o que tenho.


    De anamaria a 24 de Fevereiro de 2013 às 03:15
    Tenho SS há mais de 10 anos, junto com artrite, fadiga crônica e
    fibromialgia.Ha boa notícia é que uso há 4 anos o CHÁ DE QUIABO, que proporciona um grande alívio para todas as secu-ras do SSJOGREN.Experimentem, creio que vão gostar: Ferver
    em 400 ml de agua filtrada, uns 3 quiabinhos bem verdinhos, lavados e picados como para se comer.Deixar ferver entre 2 a 3 minutos, cuidando para não entornar. Coar, deixar esfriar, e to-
    mar dividindo-se em umas 3 a 4 doses durante o dia.Não precisa deixar na geladeira.Tem que ser tomado todo dia. Com
    2 dias de uso já faz efeito.Pode-se tomar até à noite.Uso tb su-
    plemento vitaminico, e como mtas nozes, castanhas,amêndoas.
    Se vc comer 4 nozes por dia, os olhos melhoram mto, e as amen-
    doas melhoram a garganta, mais especificamente a voz.Só que
    fazem engordar, e o chá de quiabo é mais barato e não engorda,
    tb não tem cheiro, nem gosto, nem baba. Não tome mais q 3 xc
    de chá por dia, pois pode provocar desequilíbrio nos líquidos
    do ouvido(ele faz voltar a cêra ao ouvido, mas se tomar demais
    e de pé fechar os olhos pode ficar ligeiramente tonta).O chá tem
    a aparência de clara de ovo crua, meio esverdeado, e desce redondo na garganta.Foi uma grande benção de Deus esse chá
    na minha vida, a quem louvo e agradeço sempre, bem como a
    intercessão de N.Senhora.Que Ele vos abençoe, e quevcs divulguem esse santo remédio. Anamaria-Vitoria-ES-BRASIL


    De Monica a 10 de Junho de 2013 às 15:00
    AnaMaria, vou tentar o chá de quiabo ! Obrigada !


    De yuri vasconcelos a 4 de Junho de 2014 às 09:11
    Ola.

    Caso de cura de S JOREN, LUPUS e ARTRITE REUMATOIDE:
    curassecretas.blogspot.com

    Uma forma comum de curar doenças autimunes, sendo praticada por medicos ao redor do mundo e por terapeutas naturistas : ALIMENTAÇÂO VIVA, com limpeza de figado e vesicula, regenração pelo jejum da medicina higienista....e limpeza do nosso segundo cerebro - o intestino!


    De Ligia Mota a 29 de Abril de 2017 às 11:03
    Boa tarde
    Falou numa pasta de dentes e numa escova propria como se chama e onde comprar.
    Obgd


    Comentar post

    Pesquisar neste blog
     
    ARTIGOS

    Abril 2010

    Agosto 2009

    Julho 2009

    POSTS RECENTES

    A Síndrome de Sjögren na ...

    Manifestações Neurológica...

    Produtos Biotène

    Conselhos aos portadores ...

    Xerodermia xerose ou secu...

    Informação Saliwell

    Quem foi Sjögren

    Que outros órgãos podem s...

    Projecto Saliwell – Esper...

    Manifestações oculares

    Falando ainda sobre Xeros...

    O que é Xerostomia

    Como chegar a um diagnóst...

    Mais acerca da Síndrome d...

    Que tipos de Sjögren exis...

    Alimentação do doente com...

    O que é a Síndrome de Sjö...

    Quando e como suspeitar q...

    POSTS MAIS COMENTADOS

    ÚLT. COMENTÁRIOS

    Oi Tucha! Como está? Sou do Brasil e fui diagnosti...
    Boa tardeFalou numa pasta de dentes e numa escova ...
    Por favor alguem de voces , tem desiquilibrio ,eu ...