APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quarta-feira, 22 de Julho de 2009
Quando e como suspeitar que sofre de Sjögren

Conforme tive oportunidade de explicar, a síndrome de Sjögren é uma doença de difícil diagnóstico, sendo complicado tanto para o médico como para o doente chegar a uma conclusão, uma vez que os sintomas são variados e idênticos a outras enfermidades.

A SS tal como a maioria das doenças auto imunes, tem alguns sintomas comuns, mas manifesta-se de forma distinta em cada doente. Na maioria dos indivíduos os principais problemas são causados por secura na pele, boca, nariz, olhos, ouvidos, vagina etc. Noutros porém, poderá manifestar-se por cansaço debilitante, dor nas articulações, depressão e em alguns casos poderão ser afectados alguns órgãos internos, tais como: rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, estômago, pâncreas e cérebro.


Se sente alguns dos sintomas que abaixo descrevo, deve procurar o seu médico o quanto antes:

  • Dificuldade para mastigar alimentos secos.
  • Rouquidão.
  • Sensação de queimadura na língua e fissuras.
  • Dores nos dentes e cáries.
  • Tem inchaço na zona das glândulas parótidas (acima do ângulo do maxilar, abaixo dos ouvidos).
  • Necessita beber água com frequência, quando fala.
  • Acorda durante a noite com a boca e a garganta secas.
  • Tem frequentemente inflamações na cavidade oral
  • Alteração do paladar e/ou olfacto.
  • Sente cansaço sem causa aparente.
  • Dores nas articulações
  • Sensação de corpo estranho, areia e queimadura nos olhos, picadas, ardor,comichão, sensibilidade à luz.


  • Publicado por Tucha Santos às 13:22
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    8 comentários:
    De anamaria a 24 de Fevereiro de 2013 às 03:15
    Tenho SS há mais de 10 anos, junto com artrite, fadiga crônica e
    fibromialgia.Ha boa notícia é que uso há 4 anos o CHÁ DE QUIABO, que proporciona um grande alívio para todas as secu-ras do SSJOGREN.Experimentem, creio que vão gostar: Ferver
    em 400 ml de agua filtrada, uns 3 quiabinhos bem verdinhos, lavados e picados como para se comer.Deixar ferver entre 2 a 3 minutos, cuidando para não entornar. Coar, deixar esfriar, e to-
    mar dividindo-se em umas 3 a 4 doses durante o dia.Não precisa deixar na geladeira.Tem que ser tomado todo dia. Com
    2 dias de uso já faz efeito.Pode-se tomar até à noite.Uso tb su-
    plemento vitaminico, e como mtas nozes, castanhas,amêndoas.
    Se vc comer 4 nozes por dia, os olhos melhoram mto, e as amen-
    doas melhoram a garganta, mais especificamente a voz.Só que
    fazem engordar, e o chá de quiabo é mais barato e não engorda,
    tb não tem cheiro, nem gosto, nem baba. Não tome mais q 3 xc
    de chá por dia, pois pode provocar desequilíbrio nos líquidos
    do ouvido(ele faz voltar a cêra ao ouvido, mas se tomar demais
    e de pé fechar os olhos pode ficar ligeiramente tonta).O chá tem
    a aparência de clara de ovo crua, meio esverdeado, e desce redondo na garganta.Foi uma grande benção de Deus esse chá
    na minha vida, a quem louvo e agradeço sempre, bem como a
    intercessão de N.Senhora.Que Ele vos abençoe, e quevcs divulguem esse santo remédio. Anamaria-Vitoria-ES-BRASIL


    De Monica a 10 de Junho de 2013 às 15:00
    AnaMaria, vou tentar o chá de quiabo ! Obrigada !


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