APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Que tipos de Sjögren existem

Existem dois tipos de Sjogren:

  • Síndrome de Sjögren Primário ou tipo 1.
  • Síndrome de Sjögren Secundário ou tipo 2.

  • Quando a SS ocorre de forma isolada apresentando problemas de secura nos olhos, boca, pele, nariz e vagina, podendo em alguns casos também apresentar o aumento das glândulas parótidas, sem no entanto estar associada a nenhuma outra enfermidade, chama-se Sjögren Primária.

    Quando os sintomas de Sjögren para além da secura afectam outros órgãos como os rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cerebro e ainda estão acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo(*) como a artrite reumatóide, a esclerodermia, o lúpus eritematoso sistémico, a fibromialgia ou a dermatomiosite, aí então caracteriza-se como Sjögren Secundária.

    (*)Tecido Conjuntivo - Tecido significa conjunto de células especializadas no desempenho de uma determinada função. O tecido conjuntivo inclui o tecido adiposo (gordura) e os vários tecidos fibrosos e elásticos (tendões e cartilagens) que ligam e suportam o corpo humano.



    Publicado por Tucha Santos às 13:23
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    4 comentários:
    De Maria Quezada a 9 de Dezembro de 2011 às 00:05
    Olá Tucha !
    Li tudo o que publicou sobre a SS e concluo que devo padecer da "primária" .
    Todos os exames e análises dão negativos por isso os médicos dizem que nada tenho mas eu presistente fiz tanta pesquisa q cheguei ao seu blog .A minha grande afliçao é a boca seca e a alimentação pois tudo me arde na boca e provoca dor de garganta mas temos que andar para a frente e nunca desistir de arranjar truques para nosso alivio. Já uso o gel Biotene e alivia bastante.
    Um bem haja para si por todas as informações publicadas, Um beijinho!


    De Rogeria a 6 de Agosto de 2011 às 01:41
    Oi Amigas,
    Sou mais uma no clube da SS.À + ou- 6 anos consegui o diagnostico das dores horriveis que sentia,dos olhos que parecia que estava com conjutivite,da falta de saliva e ate da ardencia nas narinas.
    Foi tudo muito dificil,é ate hoje,principalmente em relaçao ao meu marido!É dificil pra ele me ver mal,ver que agora tenho algumas limitaçoes.Porque as dores e falta de animo,o cansaço,nao me deixam fazer as atividades que tanto gostava antes.
    Tento o tempo todo ser uma pessoa pra cima,alegre,mas as vezes nao dá.Fico deprimida constantemente e nao me ajuda em nada.De qualquer forma foi muito bom ter conhecido vcs e ter colocado os meus sentimentos.Ate mais!


    De stella a 25 de Julho de 2010 às 21:18
    OLA MEU NOME E STELLA,HA DOIS ANOS COMECARAM AS DORES NAS ARTICULACOES, PRINCIPALMENTE NAS MAOS COM INCHACOS NOS DEDOS E PUNHOS ACOMPANHADAS TAMBEM POR TENDINITES.dESDE ENTAO TENHO VISITADO O REUMMATOLISTA ,.QUE DIZ QUE TENHO PSORIASE, EMBORA NUNCA TENHA MAMIFESTADADO PROBLEMAS NA PELE, AS FERIDAS TAO COMUNS EM PORTADORES DESTA ENFERMIDADE.
    HA DOIS ANOS VENHO TAMBEM TOMADO UM MEDICAMENTO QUE SE CHAMA SULFASALAZINE, QUE NO COMECO AJUDAVA MUITO COM AS DORES NAS ARTICULACOES, QUE SE MANIFESTAM PRINCIPALMENTE DURANTE A NOITE,DEPOIS DE UM ANO SO FORAM AUMENTANDO A DOSE DE 1 GRAMA AO DIA PARA A MAXIMA DOSE QUE 4 GRAMAS AO DIA,E JA NO FINAL NAO FAZIA EFEITO DESEJADO.
    RECENTEMENTE NOS ULTIMOS QUATRO MESES TENHO MANIFESTADO EXTREMA SECURA NA BOCA COM REDUCAO EXTREMA DE SALIVA E EXCESSIVA SECURA NOS OLHOS, AMBAS DURANTE A NOITE.SERA QUE ESTOU COM A SINDROME DE SJOGREN?
    DESCULPEM OS ERROS DE PORTUGUES,COMO MORO NOS ESTADOS UNIDOS,MEU COMPUTADOR ESTA PROGRAMADO PARA ESCREVER EM INGLES, LINGUAGEM ESTA, QUE NAO CONTEM ACENTOS E NEM TAO POUCO CEDILHA, RAZAO ESTA DOS ERROS ORTOGRAFICOS.


    De rosemary a 1 de Setembro de 2009 às 18:18
    Olá!
    Meu nome é Rose e tenho sjogren a mais de 8 anos...já fiz uma cirurgia no tornozelo devia a uma ruptura espontânia.E infelizmente, o médico falou p/ preciso fazer novamnete pois, meu tornozeloestá mto inflamado... fiz ultrason e está c/ tendinopatia e fragimentos... ñ consigo mais andar de tanta dor. Ñ quero operar.mto sofrido e estou
    chateada por esse fato...
    Pra ser sincera... estou mto preocupada, pois, os médicos q/ deveriam cuidar mais de mim como reumatos...nenhum se enteressam por minha doença.Estou indo em vários médicos...pois meu estado fisico está piorando cada vez mais e eles ñ sabem me dizer se realmente pelo fato de encontrar minhas juntas, articulações tdas em estado inflamatóris se realmente faz parte da sjogren... já tomei tdu qnto é droga, nda resolveu.
    Será q/ vou ter q/ pagar mais uma consulta particular p/ vêr se algum proficional se enteressa pela minha infermidade?
    Q/ DEUS me de mtas forças...


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