APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Mais acerca da Síndrome de Sjögren

O dia a dia do paciente com SS é na verdade muito difícil, há fases em que vivemos relativamente bem com a doença, mas outras há em que apenas se “sobrevive”.

Tal como já tive oportunidade de referir, o portador da Síndrome de Sjögren exibe sinais e sintomas oculares e orais, envolvimento da pele, mucosas nasal e vaginal, além de fadiga, linfadenopatia, cirrose biliar primária, nefrite intersticial, fibrose pulmonar, vasculites e neuropatias periféricas. Sendo os sintomas oculares e orais os mais relevantes para que se chegue a um diagnóstico correcto.

A ceratoconjuntivite seca (1), representada pela reduzida produção de lágrimas e perda de lubrificação ocular, causa uma sensação arenosa nos olhos, e nos casos mais severos, o aparecimento de uma crosta na região periocular. A visão pode se tornar turva, e algumas vezes, há uma dor contínua. Tais manifestações são mais intensas pela manhã ao acordar, tornando-se novamente mais pronunciadas com o passar do dia.

O sintoma oral mais evidente da síndrome de Sjögren é a xerostomia. Os pacientes frequentemente exibem secura nos lábios, língua e faringe e a consequente sensação dolorosa e de ardor da mucosa que dificultam a fala, mastigação, deglutição e digestão dos alimentos. O exame intra-oral revela a presença de uma saliva viscosa e espumosa e a língua pode apresentar-se fissurada e despapilada. A mucosa oral apresenta-se avermelhada e atrófica e há um aumento da prevalência de candidíase oral, que envolve o palato e os sulcos labiais. A redução do fluxo salivar e a ausência de auto-limpeza, predispõem-nos a um maior índice de cáries dentárias e a doença periodontal. Cerca de um terço a metade dos portadores de SS exibem aumento da glândula parótida normalmente simétrico.

(1) - (Deficiência da parte aquosa do filme lacrimal, causando mudanças inflamatórias progressivas na córnea e conjuntiva de variada gravidade, podendo ocasionar frequentemente cegueira. Quando diminui a produção do componente seroso das lágrimas como mecanismo de protecção, aumenta a produção de muco por hiperplasia das células caliciformes especializadas, que resulta em aumento do fluxo ocular com cobertura do olho e das pálpebras por exsudato espesso que se desidrata e se adere à porção central da córnea e das pálpebras em coloração esverdeada).



Publicado por Tucha Santos às 13:24
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