APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Como chegar a um diagnóstico correcto

Um indivíduo que apresente secura da boca e/ou dos olhos acompanhada por inflamações articulares, provavelmente sofre de Síndrome de Sjögren.

Havendo essa suspeita, deverá dirigir-se a um reumatologista. Aí ser-lhe-ão pedidos alguns exames que podem auxiliar no diagnóstico deste distúrbio:

O teste de Schirmer e o teste do corante Rosa Bengala serão essenciais para avaliar a quantidade de lágrimas produzidas (o indivíduo com SS pode produzir menos de um terço da quantidade normal).

Será necessário também avaliar a escassez ou ausência de secreção salivar, mediante Cintigrafia (exame das glândulas salivares) e/ou biópsia das glândulas salivares secundárias localizadas nos lábios com o objetivo de determinar a presença de linfócitos e/ou Sialografia das glândulas parótidas.

Alguns exames de sangue podem detectar a presença de anticorpos anormais, incluindo o SS-B, um anticorpo altamente específico da Síndrome de Sjögren. Frequentemente, os portadores da Síndrome de Sjögren também apresentam anticorpos que são mais característicos da artrite reumatóide (FR) ou do lúpus (ANA). A velocidade de sedimentação (VS) encontra-se elevada em aproximadamente sete entre cada dez portadores e um em cada três apresenta uma redução da quantidade de eritrócitos no sangue ou de certos tipos de leucócitos.

Estes testes não são definitivos, porque nem todas as pessoas com Sjögren apresentam resultados positivos, no entanto e em virtude de o diagnóstico da Síndrome de Sjögren, ser determinado a partir da associação entre os achados clínicos a história minuciosa do doente e dados laboratoriais, óbviamente que o médico uma vez na posse de todas as informações, chegará a um diagnóstico correcto.



Publicado por Tucha Santos às 13:25
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5 comentários:
De LAURA a 17 de Março de 2012 às 04:33
Ola.boa noite...
estou com muitas duvidas e preciso de sua ajuda pois estou preocupa minha mae foi diagnosticada com SS,e nao sabemos ainda o que fazer,ela foi ao medico,tem varios exames para fazer,so que os sintomas estao muito forte,olhos,boca,vagina e dores musculares intensas de dor....estou muito preocupada com ela.gostaria de obter informaçoes sobre a sindrome e o que eu posso fazer apara ajuda-la.OBRIGADA


De Ligia Peart a 11 de Dezembro de 2012 às 12:22
Ola Laura, estou na mesma situacao. Minha mae foi diagnosticada ontem e nao sei o que fazer. Voce pode dividir sua experienca e me dar uma luz, do que eu faco ?


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