APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
O que é Xerostomia

Língua fissuradaA Xerostomia é uma das principais queixas na SS. Caracteriza-se pela manifestação clínica da disfunção das glândulas salivares.

Os sintomas são:

  • Sensação de boca seca
  • Dificuldade para mastigar e engolir
  • Intolerância a certos alimentos (ex: doces, salgados, condimentados)
  • Diminuição ou alteração do paladar
  • Dificuldade para falar
  • Sensação de ardor
  • Mau hálito
  • Cáries dentárias
  • Lábios secos e fissurados
  • Aumento das glândulas parótidas e submaxilares (em alguns casos)

    Se a deficiência de saliva for acentuada, pode haver alterações graves na mucosa e o paciente passa a sentir um enorme desconforto. A mucosa que reveste a cavidade bucal ficará seca e atrofiada, podendo apresentar-se inflamada, pálida e translúcida.

    A língua sofrerá atrofia das papilas, inflamação e fissuras. O portador de SS sofrerá de sensibilidade, ardor e dor na mucosa da língua.

    Na SS a xerostomia é crónica, o que significa que o paciente ficará mais predisposto a cáries dentárias agudas, complicações periodontais, perda subsequente de dentes, dificuldade em manter dentaduras e/ou próteses e infecções por cândida.

    Devido à Xerostomia, a saliva torna-se mais viscosa podendo haver formação de saburra (placa esbranquiçada que se localiza no dorso da língua, causando o mau hálito).

    Não havendo hipótese de recuperação da capacidade perdida pelas glândulas salivares apenas nos pode ser oferecido alívio sintomático, pelo que se recomenda o uso de paliativos, ou seja: Substitutos de saliva.

    Esta situação exige por parte do paciente que necessita aliviar os seus sintomas, uma atitude de aceitação da sua nova situação em que voluntária e conscientemente terá que aplicar na sua boca uma substância que a mantenha húmida, lubrificada, suave e confortável de modo a conseguir suportar alguns momentos sem dor e mal estar.

    Para terminar este artigo, mais uma vez faço referência a que é extremamente necessária uma higiene oral rígida, o uso de pastilhas elásticas sem açúcar e controle na alimentação e para prevenir qualquer dano nas mucosas é imprescindível a aplicação em quantidade suficiente e com bastante frequência dos substitutos de saliva.



  • Publicado por Tucha Santos às 13:26
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    1 comentário:
    De Alcina Maia a 29 de Julho de 2010 às 23:43
    Quero deixar aqui o meu contributo e deixar uma informação para melhorar a qualidade de vida de pacientes com xerostomia.Para aliviar sintomatologia e combater os seus efeitos secundários , Laboratório KIN têm disponíveis, em Farmácias e Parafarmácias, três apresentações: KIN HIDRAT gel(cód.ANF6163907), KIN HIDRAT spr(cód. ANF6100222) e KIN HIDRAT(cód. ANF6822288) pasta dentífrica.Com um aporte superior em flúor, para combater as cáries, provitamina B5 e vitamina E, para fortalecer e proteger as gengivas e 10% xilitol para estimular as glândulas salivares.
    Uma gama pensada para dar qualidade de vida a pacientes com xerostomia.


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