APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Manifestações oculares

 

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Hoje vou falar-vos de uma outra importante manifestação na Síndrome de Sjögren, a “Secura Ocular” (Queratoconjuntivite Seca).

A secura ocular é uma queixa bastante comum, contudo, em virtude de ser um dos principais sintomas responsáveis pelo diagnóstico da SS, é muito importante conhecer as suas causas. Existe uma lista composta de muitos medicamentos que pode levar aos sintomas de olho seco, inclusive aqueles utilizados na prática da reumatologia, tais como anti depressivos. A execução correcta das provas oftálmicas é crucial na avaliação da queratoconjuntivite seca. Estas provas são de baixo custo e de fácil execução e fazem parte dos critérios de diagnóstico.

A secura ocular é uma situação em que não existe produção de lágrimas em quantidade suficiente. Diz-se também que existe "olho seco" quando, apesar de haver lágrimas em quantidade, estas não têm a qualidade necessária para manter os olhos saudáveis.

As lágrimas não são apenas "água salgada"!...Contêm vitaminas, minerais, muco e gorduras, e é a presença de todas estas substâncias que permite obter lágrimas com qualidade para hidratar, alimentar e lubrificar os nossos olhos.

As lágrimas são produzidas pelas glândulas lacrimais, situadas junto à pálpebra superior de cada olho. Quando pestanejamos, as lágrimas espalham-se e tornam a superfície dos olhos brilhantes e transparentes formando o filme lacrimal.

Embora não seja possível distinguir a olho nu, o filme lacrimal tem 3 camadas distintas:

 

  • Uma camada oleosa muito fina, que está em contacto com o ar e cuja principal função é evitar que as lágrimas se evaporem.
  • Uma camada aquosa intermédia, que contém vitaminas e minerais, que assegura a nutrição dos olhos e os protege de corpos estranhos potencialmente perigosos.
  • Uma camada de mucina, que está em contacto directo com a superfície ocular e que é responsável pela adesão das lágrimas aos olhos para formar uma película protectora transparente.

 

Então, para que servem as lágrimas?

Dentre as várias funções das lágrimas, as mais importantes são:

  • Prevenir o ressequimento: Se o mesmo ocorrer a visão fica comprometida, com formação de cicatrizes.
  • Lubrificação: A lágrima é a responsável por conseguirmos piscar os olhos confortavelmente.
  • Nutrição: A nutrição da córnea ( principal lente do olho) é mantida pela lágrima. A falta de nutrição causa diminuição da visão.
  • Protecção, defesa e limpeza: A lágrima possui várias substâncias que promovem a limpeza e protegem o olho contra a invasão de microorganismos.
  • Clareza e nitidez na visão.

 

Quais os sintomas mais frequentes de "olho seco" ?

  • Sensação de areia nos olhos;
  • Irritação;
  • Ardor;
  • Comichão;
  • Dificuldades em suportar a luz (fotofobia);
  • Olhos vermelhos e dolorosos;
  • Picadas;
  • Fadiga ocular;
  • Diminuição do campo visual;
  • Visão enevoada;
  • Dificuldade de utilização de lentes de contacto;
  • Peso nos olhos e dificuldade para piscar.

Parece um contra-senso mas, por vezes também nos queixamos de que os olhos ficam muito lacrimejantes… Quando as lágrimas não têm qualidade suficiente para realizar a sua função de forma completa, os olhos entram em sofrimento, como consequência há um aumento da produção de lágrimas, na tentativa de compensar a falta de qualidade destas. A certa altura, as lágrimas em excesso deixam de ser absorvidas e acabam por escorrer pela face… os olhos começam a "chorar"!

Todos estes sintomas, podem ser agravados devido aos baixos níveis de humidade em ambientes com ar condicionado, climas secos, exposição a fumo de cigarros e ao vento.

Nos casos mais graves de "olho seco" podem aparecer situações de queratite e pequenas úlceras corneanas.

 

Como é diagnosticado o "Olho Seco"?

O diagnóstico de "Olho Seco" é feito pelo oftalmologista, por intermédio de testes que medem a produção de lágrimas e que avaliam a sua qualidade.

Um destes testes é o teste de Schirmer, que mede a quantidade de lágrimas utilizando uma tira de um papel especial colocada junto ao bordo da pálpebra inferior. Para além do teste de Schrimer e do teste do corante Rosa Bengala, o oftalmologista observa os olhos em aparelhos especiais, que permitem chegar a um diagnóstico definitivo.

O "olho seco" pode ser controlado, desde que sejam seguidas as indicações do oftalmologista, não só em relação aos medicamentos a tomar, mas também aos cuidados a ter para evitar que a situação se agrave.

Assim, se sofre de "Olho Seco" deve, à partida, evitar permanecer em locais sobreaquecidos ou com ar condicionado, evitar a exposição directa ao vento e evitar ambientes com fumo (o fumo do tabaco, em especial, é um agente altamente perturbador da lágrima)!

Para além destes cuidados ambientais, existe o tratamento propriamente dito...

 

As Lágrimas artificiais.

O tratamento mais corrente do "Olho Seco", passa pela utilização de lágrimas artificiais que substituem as lágrimas naturais em falta, lubrificando e protegendo os olhos e devem ser usadas as vezes necessárias para evitar os aparecimentos dos sintomas.

Existem várias marcas de lágrimas artificiais disponíveis no mercado, que podem amenizar os sintomas de ressecamento. Umas são mais viscosas (devem ser usadas em quadros mais severos), outras mais aquosas. Uma marca que é “ boa” para um paciente, pode não o ser para outro, não esqueça nunca que... cada caso é um caso! Os preparados que contêm conservantes devem ser evitados. Assim, deveremos tentar diferentes marcas, até encontrarmos aquela que nos ofereça maior conforto. O importante é lembrar que somente as lágrimas sem conservantes podem ser utilizadas mais que 6 vezes ao dia. Quando os sintomas forem mais graves ou à noite antes de dormir, é aconselhável o uso de lágrimas artificiais em gel ou pomada, pois o seu tempo de duração é mais longo.

Deveremos sempre, ter em atenção os factores ambientais que provocam e/ou pioram os sintomas, assim como os factores farmacológicos.

Se a secura ocular for muito grave o oftalmologista pode optar por fechar os orifícios de saída das lágrimas (de forma temporária - com silicone ou colagénio, ou de forma permanente - recorrendo a cirurgia ou diatermia) com o objectivo de conservar durante mais tempo nos olhos, as lágrimas naturais ou artificiais.



Publicado por Tucha Santos às 13:28
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4 comentários:
De andreia olivira a 3 de Setembro de 2010 às 08:47
muito boa a informação estou aguardando resposta médica mais tenho fé em Deus ele vai me curar
vou voltar aqui para relatar a cura através da terapia craniossacral um abraço!


De Cristiane a 5 de Julho de 2014 às 23:19
Ola, vou me cadastrar pra contar minha estoria


De Cristiane Demarchi a 5 de Julho de 2014 às 23:25
Ola meu nome é Cris ha tres anos sofro de olho seco, e não ha nenhum diagnóstico.Ja fiz todos os exames possíveis, inclusive biópsia das glândulas salivares, faço uso de soro autologo, que é um colirio feito do pp sangue, plasma, uso gel a noite e hyabak, mas estou tendo alergia minhas pálpebras estão inchadas e rachadas, e corro risco delas paralisarem, estou tomando cirticoide e se ñ melhorar ate segunda serei internada para tomar corticoides na veia...nao aguento mais


De anamaria a 18 de Agosto de 2014 às 04:47
Olá Cristiane,
a solução para a Sind.Sjogren está nas vitaminas ADEK, isto é,
as vit. a, d, E e a K. Todas solúveis em óleo. Todavia
, para tomá-las é preciso acompanhamento médico e fazer ultra-som do fígado anualmente, pois elas são perigosas. A vit. A juntamente com a E provocam as lágrimas. A vit. D e a K tem outros benefícios (a D melhora a dor nos ossos) e a K sei q é boa pra a memória, mas não é a K comum, é uma outra que se não me engano se chama K2.Ainda não consegui essa K2, mas as outras já uso há uns 5 anos pelo menos.Sempre faço exames de sangue para ver se não estou exagerando.Tomo sempre chá de quiabo, já comentei sobre ele neste blog. Como diariamente: nozes, cast.Pará, amendoas, cast. caju, etc. (menos amendoim).
Uso complexo B para dormir(benerok com 100 comprimidos).
Uso tb Vit.B1 diariamente, para me dar energia. Uso tb uma vit.importada de A a Z. Preciso tb me prevenir por causa das caimbras. PREFIRO mil vezes tomar vitaminas do que esses remédios fortíssimos q já fiz uso e não melhoraram nada. Meu maior problema atualmente(tenho fibromialgia e sind.sjogren) é com a MEMÓRIA. Há mais de 20 anos ela vem se apagando. Faço PILATES, o q me ajudou mto nas dores. Melhoram todas.
Deus te abençoe e q vc melhore e seja mto feliz.
Ana Maria/Vitória/ES/BRASI


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