APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Quem foi Sjögren

Henrik Sjogren

Já muito falei sobre SS, sem no entanto fazer referência à pessoa que deu origem a este nome. Quem foi afinal Sjögren?

Henrik Samuel Conrad Sjögren, filho de Anders Conrad Johansson e Marta Emelie Sjögren, nasceu em Abril de 1899 em Koping na Suécia tendo casado com Maria Hellgren, filha de um proeminente oftalmologista de Estocolmo. Licenciou-se em medicina, tendo-se especializado em oftalmologia no ano de 1927.

O seu interesse em oftalmologia reporta-se ao ano de 1925, época em que trabalhou no Serafimerlasarettet hospital , onde pela primeira vez se deparou com uma paciente de 49 anos, que apresentava os sintomas da “sua” síndrome.

Mais tarde, em 1930, iniciou um trabalho, baseado na história clínica de quatro outras pacientes com sintomas de artrite reumatóide, vagina, boca e olhos secos.

Em 1933 com a ajuda de sua mulher, também oftalmologista, concluiu uma tese baseada num estudo efectuado a 19 pacientes, mulheres, que apresentavam síndrome seca, na qual descreve o Síndrome de Sjögren,

O exame utilizado para constatar lesões na córnea foi o “Rosa Bengala” e para testar a quantidade de lágrimas, fazia uso do teste schrimer. Através de exames de RX, evidenciou artrite em 13 das 19 pacientes examinadas.

Foi pioneiro nos primeiros transplantes de córnea, tendo desenvolvido os seus próprios instrumentos de trabalho.

Apenas em 1943, ou seja 10 anos após a sua tese, os seus trabalhos foram traduzidos para a língua inglesa.

Henrik Sjögren aposentou-se em 1967, tendo vindo a falecer a 17 de Setembro de 1987, numa casa de repouso em Lund.



Publicado por Tucha Santos às 13:30
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1 comentário:
De Francisca lopes correia a 1 de Março de 2012 às 18:58
sou portadora da sindrome de sjogren descoberto há doze anos pelo oftalmologista Dr.Hermelino lopes e Drª Angela portugal Reumatologista e confirmado pela Drª Anna Tereza A. Medrado Reumatologista onde eu tenho feito uso da formula Metrotraxate 15mg, ácido urico e calcio, onde sinto muitas dores nas articulasçoes mais intensa nos joelhos, mas tenho 1 ano sem atendimento porque aos atendimentos so tem são particulares para esta especialdades e não tem pelo sistema de saúde SUS. então tenho passado dias difícies sem saber o que fazer.


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