APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

       Comentários antigos       



Quarta-feira, 22 de Julho de 2009
O que é a Síndrome de Sjögren (SS)

lagrima_azul.A (SS) é uma doença crónica, auto imune, em que o sistema imunitário, erroneamente danifica de forma crónica as glândulas de secreção externa, especialmente as produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos, infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. As complicações causadas, aumentam com o tempo de forma lenta e progressiva.As principais características são: secura nos olhos e na boca, podendo também causar secura de pele, nariz, ouvidos e vagina e pode afectar outros órgãos tais como: os rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro.Fadiga e dor nas articulações são também alguns dos sintomas que podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do portador da Síndrome de Sjögren.Estima-se que nove entre dez pessoas com Sjögren sejam do sexo feminino. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas se encontrem na menopausa, a SS pode ocorrer também em crianças, adolescentes e adultos jovens. Mulheres jovens com Sjögren podem apresentar complicações na gravidez. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos factores provavelmente estão envolvidos, de entre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interacções.

Sintomas

Os sintomas são muito variados. Duas pessoas com a Síndrome de Sjögren nunca têm exactamente os mesmos grupos de sintomas ou história médica. Os sintomas podem estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Para alguns, os sintomas de olhos secos e boca seca são manifestações contínuas, enquanto que outros passam por ciclos de bem-estar completo seguidos de uma doença grave.

Diagnóstico

Especialistas afirmam que a Síndrome de Sjögren é uma doença de difícil diagnóstico, podendo demorar de 8 a 10 anos até se chegar a uma conclusão correcta em virtude de os sintomas se assemelharem a outras doenças como: lupos, artrite reumatóide, síndrome de fadiga crónica, fibromialgia, esclerose múltipla e a doença de alzheimer.

Devido à variedade de sintomas o paciente deve ser encaminhado a diversos especialistas, tais como: Reumatologista, Neurologista, Dentista e Oftalmologista, não sendo portanto tarefa fácil chegar a um diagnóstico correcto.

Os sintomas de secura não se podem definir como pertencentes a SS pois muitos medicamentos, inclusive os utilizados para o tratamento da hipertensão arterial, depressão, alergias e problemas gastrointestinais, bem como tratamentos de quimioterapia e radioterapia, podem causar secura nos olhos e na boca.

Tratamento

O tratamento depende dos sintomas e do seu grau de severidade. A Síndrome de Sjögren não representa risco iminente de vida, mas certamente provoca profundas alterações na vida do paciente. Com uma conduta e terapêutica apropriada, a qualidade de vida pode em muito ser melhorada.Lágrimas artificiais, substitutos de saliva e cremes hidratantes podem amenizar os sintomas de ressecamento. No entanto, não podemos pensar que bastam estes cuidados, para que estejamos livres dos sintomas. Não, não é assim! Haverá alturas em que nos sentimos bem, mas existirão outras em que estaremos em crise, independentemente dos cuidados. Há que ter paciência para ultrapassar essas fases. Melhores dias virão!



Publicado por Tucha Santos às 19:28
Link do post | Comentar | Adicionar aos favoritos

18 comentários:
De ELIANE a 13 de Dezembro de 2011 às 01:40
OI MEU NOME E ELIANE FOI DIAGUINOSTECADA S JOGREN NOSSA TEN SIDO MUITO DE FICIL PRA MIM POR QUER EU TENHO A IMPREÇAO QUER NIGUEN MI ENTENDE COSTARI MUITO DE CONVERSA COM AUGUEM QUER TEM O MESMU PROBLEMA AI VAI MEU IMAIL NANE=DAVI@HOTMAIL


De Regina Sanches a 25 de Novembro de 2011 às 18:20
Obrigado pelas informações Tucha. Fui diagnostica recentemente com essa síndrome (SS) e talvez seja do tipo 2. Aina estou tentando me acostumar com a idéia.
Grata


De rosario rebelo a 23 de Novembro de 2011 às 21:21
DESCULPE TUCHA MAS GOSTAVA QUE ENTRASSE EM CONTACTO COMIGO NECESSITO DE AJUDA UM BEIJO OBRIGADA


De rosario rebelo a 21 de Novembro de 2011 às 20:40
Olá Tucha tenho o sindrome há cerca de sete anos e s+o foi descoberto á dois tenho feito tudo desdemedecina convencional, homeopatia,acunpultura,radiostesista e não tenho melhoras pelo contrário tomo morfina para as dores é uma queimadura da barriga a nivel interior at+e ao alto da cabeça com ardor a visão é menor est+a a desaparecer aos poucos já experimentei todos os colirios e geis do mercado e cada vez pior os medicos continuão a dizer que émuito psicologico mas estou praticamente acamada por vezes respiro muito mal e ressono imenso devido á secagem nasal tipo queimadura isto +e um drama a todos os niveis tanto para a familia que nem sabe o que nos pode ajudar e os m+edicos não ajudam nada vivo um dia de cada vez pois tenho familia e amigas que não acreditam neste terrivel sofrimento. A comida é passada e leve mais +a base de papas sopas chás e leite soja estou feliz por ter criado este explêndido blog um beijinho Ros+ario


De eliana a 17 de Outubro de 2011 às 03:20
GostariA DE PERGUNTAR E AO MESMO TEMPO DEIXAR MEU EMAIL PARA QUE ALGUMA PORTADORA DESTA SINDROME, TEM OLHO RESSECADO E EMBACAMENTO NAS VISTAS, PORQUE POR MUITO TEMPO TIVE OLHO SECO, MAS SOMENTE AGORA ESTOU SENTINDO EMBACAMENTO NA VISAO, POREM O REUMATOLOGISTA DISSE QUE EU NAO TENHO ESTA SINDROME, OS EXAMES FORAM REPETIDOS E NADA, SO ME INCOMODA OS OLHOS. TODO MUNDO QUE POSSUI OLHO SECO, TEM ESTA SINDROME, SE ALGUEM PUDER ME RESPOSNDER ESTAS 2 PERGUNTAS, MT OBRIGADA, deixo meu email para este e qualquer troca de informacao e apoio, ficamos achando que estamos sozinhos no desespero, elianaclara@msn.com


De Tucha Santos a 15 de Julho de 2011 às 01:43
Olá Celina,
Antes de mais agradeço a sua visita ao meu blog e o comentário que nele deixou.
Se vc procura outras pessoas com quem trocar experiências, poderá se assim o desejar se associar ao meu forum de SS
br.groups.yahoo.com/group/Sindrome_de_Sjogren/ aí vc encontrará outras pessoas com o mesmo
problema e com elas poderá tirar suas dúvidas e seus medos.
No entanto, acerca de novas sugestões de tratamento, não sei se alguém estará apto a falar, pois que eu tenha conhecimento ainda não existem...
Um abraço e votos de boas melhoras.
Tucha Santos
P.S. Deixo aqui resposta ao seu comentário devido a ter tentado lhe responder via email e o mesmo ter sido devolvido


De Celina Marcatti a 8 de Julho de 2011 às 03:33
Sou portadora da SS e procuro outras pessoas que atravessam o mesmo problema que eu.
Já não sei mais o que fazer, pois a medicina aqui parece qu não anda.Se alguém tiver sugestões de tratamento por favor, me enviem.
Obrigada e um abraço a todos~,
Celina


De Ana Flávia a 2 de Junho de 2011 às 21:48
Oi Tucha, descobri agora em janeiro de 2011, após passar por mais de 100 tipos de exames que possuo a SS primária. Graças a meu médico e as suas informações estou sabendo lidar bem com a síndrome e sinto que a mesma é pouco divulgada no Brasil, quando comento com alguém que estou com essa doença sinto que as pessoas fazem caras de assustadas por não saberem do que se trata e nem nunca ter ouvido falar. Vamos que vamos, o que a gente não pode deixar é a tristeza tomar conta. Tenho lido muito os seus depoimentos e isso tem me ajudado bastante. Bjos !
Ana Flávia Fleury
Goiânia GO
Brasil


De Ana Flávia a 2 de Junho de 2011 às 21:46
Oi Tucha, descobri agora em janeiro de 2011, após passar por mais de 100 tipos de exames que possuo a SS primária. Graças a meu médico e as suas informações estou sabendo lidar bem com a síndrome e sinto que a mesma é pouco divulgada no Brasil, quando comento com alguém que estou com essa doença sinto que as pessoas fazem caras de assustadas por não saberem do que se trata e nem nunca ter ouvido falar. Vamos que vamos, o que a gente não pode deixar é a tristeza tomar conta. Tenho lido muito os seus depoimentos e isso tem me ajudado bastante. Bjos !
Ana Flávia Fleury
Goiânia GO
Brasil


De KATIANA a 12 de Dezembro de 2010 às 20:04
DURANTE MUITO TEMPO OS MÉDICOS DISSERAM QUE AS MINHAS DORES ERAM PSICOLÓGICAS E TOMEI MUITOS ANTIDEPRESSIVOS FICANDO MESMO DEPENDENTE DELES.MUITAS VEZES NEM OS MÉDICOS ACREDITAM QUE TEMOS TANTAS DORES E PORTANTO NÃO DESISTAM. TIVE MUITAS INFECÇÕES URINÁRIAS QUE AGORA ATÉ DESCONFIO QUE POSSAM ESTAR RELACIONADAS COM ESTE PROBLEMA MAS NÃO TENHO AINDA CONFIRMAÇÃO. NÃO É LOUCURA, NEM DEPRESSÃO É DOR FÍSICA MESMO. CONFORME ME FOR LEMBRANDO DO QUE ACHO IMPORTANTE, VOU PARTILHANDO AQUI.


Comentar post

Pesquisar neste blog
 
ARTIGOS

Abril 2010

Agosto 2009

Julho 2009

POSTS RECENTES

A Síndrome de Sjögren na ...

Manifestações Neurológica...

Produtos Biotène

Conselhos aos portadores ...

Xerodermia xerose ou secu...

Informação Saliwell

Quem foi Sjögren

Que outros órgãos podem s...

Projecto Saliwell – Esper...

Manifestações oculares

Falando ainda sobre Xeros...

O que é Xerostomia

Como chegar a um diagnóst...

Mais acerca da Síndrome d...

Que tipos de Sjögren exis...

Alimentação do doente com...

O que é a Síndrome de Sjö...

Quando e como suspeitar q...

POSTS MAIS COMENTADOS

ÚLT. COMENTÁRIOS

Oi Tucha! Como está? Sou do Brasil e fui diagnosti...
Boa tardeFalou numa pasta de dentes e numa escova ...
Por favor alguem de voces , tem desiquilibrio ,eu ...