18 comentários:
De ELIANE a 13 de Dezembro de 2011 às 01:40
OI MEU NOME E ELIANE FOI DIAGUINOSTECADA S JOGREN NOSSA TEN SIDO MUITO DE FICIL PRA MIM POR QUER EU TENHO A IMPREÇAO QUER NIGUEN MI ENTENDE COSTARI MUITO DE CONVERSA COM AUGUEM QUER TEM O MESMU PROBLEMA AI VAI MEU IMAIL NANE=DAVI@HOTMAIL


De Regina Sanches a 25 de Novembro de 2011 às 18:20
Obrigado pelas informações Tucha. Fui diagnostica recentemente com essa síndrome (SS) e talvez seja do tipo 2. Aina estou tentando me acostumar com a idéia.
Grata


De rosario rebelo a 23 de Novembro de 2011 às 21:21
DESCULPE TUCHA MAS GOSTAVA QUE ENTRASSE EM CONTACTO COMIGO NECESSITO DE AJUDA UM BEIJO OBRIGADA


De rosario rebelo a 21 de Novembro de 2011 às 20:40
Olá Tucha tenho o sindrome há cerca de sete anos e s+o foi descoberto á dois tenho feito tudo desdemedecina convencional, homeopatia,acunpultura,radiostesista e não tenho melhoras pelo contrário tomo morfina para as dores é uma queimadura da barriga a nivel interior at+e ao alto da cabeça com ardor a visão é menor est+a a desaparecer aos poucos já experimentei todos os colirios e geis do mercado e cada vez pior os medicos continuão a dizer que émuito psicologico mas estou praticamente acamada por vezes respiro muito mal e ressono imenso devido á secagem nasal tipo queimadura isto +e um drama a todos os niveis tanto para a familia que nem sabe o que nos pode ajudar e os m+edicos não ajudam nada vivo um dia de cada vez pois tenho familia e amigas que não acreditam neste terrivel sofrimento. A comida é passada e leve mais +a base de papas sopas chás e leite soja estou feliz por ter criado este explêndido blog um beijinho Ros+ario


De eliana a 17 de Outubro de 2011 às 03:20
GostariA DE PERGUNTAR E AO MESMO TEMPO DEIXAR MEU EMAIL PARA QUE ALGUMA PORTADORA DESTA SINDROME, TEM OLHO RESSECADO E EMBACAMENTO NAS VISTAS, PORQUE POR MUITO TEMPO TIVE OLHO SECO, MAS SOMENTE AGORA ESTOU SENTINDO EMBACAMENTO NA VISAO, POREM O REUMATOLOGISTA DISSE QUE EU NAO TENHO ESTA SINDROME, OS EXAMES FORAM REPETIDOS E NADA, SO ME INCOMODA OS OLHOS. TODO MUNDO QUE POSSUI OLHO SECO, TEM ESTA SINDROME, SE ALGUEM PUDER ME RESPOSNDER ESTAS 2 PERGUNTAS, MT OBRIGADA, deixo meu email para este e qualquer troca de informacao e apoio, ficamos achando que estamos sozinhos no desespero, elianaclara@msn.com


De Tucha Santos a 15 de Julho de 2011 às 01:43
Olá Celina,
Antes de mais agradeço a sua visita ao meu blog e o comentário que nele deixou.
Se vc procura outras pessoas com quem trocar experiências, poderá se assim o desejar se associar ao meu forum de SS
br.groups.yahoo.com/group/Sindrome_de_Sjogren/ aí vc encontrará outras pessoas com o mesmo
problema e com elas poderá tirar suas dúvidas e seus medos.
No entanto, acerca de novas sugestões de tratamento, não sei se alguém estará apto a falar, pois que eu tenha conhecimento ainda não existem...
Um abraço e votos de boas melhoras.
Tucha Santos
P.S. Deixo aqui resposta ao seu comentário devido a ter tentado lhe responder via email e o mesmo ter sido devolvido


De Celina Marcatti a 8 de Julho de 2011 às 03:33
Sou portadora da SS e procuro outras pessoas que atravessam o mesmo problema que eu.
Já não sei mais o que fazer, pois a medicina aqui parece qu não anda.Se alguém tiver sugestões de tratamento por favor, me enviem.
Obrigada e um abraço a todos~,
Celina


De Ana Flávia a 2 de Junho de 2011 às 21:48
Oi Tucha, descobri agora em janeiro de 2011, após passar por mais de 100 tipos de exames que possuo a SS primária. Graças a meu médico e as suas informações estou sabendo lidar bem com a síndrome e sinto que a mesma é pouco divulgada no Brasil, quando comento com alguém que estou com essa doença sinto que as pessoas fazem caras de assustadas por não saberem do que se trata e nem nunca ter ouvido falar. Vamos que vamos, o que a gente não pode deixar é a tristeza tomar conta. Tenho lido muito os seus depoimentos e isso tem me ajudado bastante. Bjos !
Ana Flávia Fleury
Goiânia GO
Brasil


De Ana Flávia a 2 de Junho de 2011 às 21:46
Oi Tucha, descobri agora em janeiro de 2011, após passar por mais de 100 tipos de exames que possuo a SS primária. Graças a meu médico e as suas informações estou sabendo lidar bem com a síndrome e sinto que a mesma é pouco divulgada no Brasil, quando comento com alguém que estou com essa doença sinto que as pessoas fazem caras de assustadas por não saberem do que se trata e nem nunca ter ouvido falar. Vamos que vamos, o que a gente não pode deixar é a tristeza tomar conta. Tenho lido muito os seus depoimentos e isso tem me ajudado bastante. Bjos !
Ana Flávia Fleury
Goiânia GO
Brasil


De KATIANA a 12 de Dezembro de 2010 às 20:04
DURANTE MUITO TEMPO OS MÉDICOS DISSERAM QUE AS MINHAS DORES ERAM PSICOLÓGICAS E TOMEI MUITOS ANTIDEPRESSIVOS FICANDO MESMO DEPENDENTE DELES.MUITAS VEZES NEM OS MÉDICOS ACREDITAM QUE TEMOS TANTAS DORES E PORTANTO NÃO DESISTAM. TIVE MUITAS INFECÇÕES URINÁRIAS QUE AGORA ATÉ DESCONFIO QUE POSSAM ESTAR RELACIONADAS COM ESTE PROBLEMA MAS NÃO TENHO AINDA CONFIRMAÇÃO. NÃO É LOUCURA, NEM DEPRESSÃO É DOR FÍSICA MESMO. CONFORME ME FOR LEMBRANDO DO QUE ACHO IMPORTANTE, VOU PARTILHANDO AQUI.


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