APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

       Comentários antigos       



Quarta-feira, 22 de Julho de 2009
O que é a Síndrome de Sjögren (SS)

lagrima_azul.A (SS) é uma doença crónica, auto imune, em que o sistema imunitário, erroneamente danifica de forma crónica as glândulas de secreção externa, especialmente as produtoras de lágrimas e saliva. Os linfócitos, infiltram-se por estas glândulas provocando diminuição da produção de saliva e lágrimas. As complicações causadas, aumentam com o tempo de forma lenta e progressiva.As principais características são: secura nos olhos e na boca, podendo também causar secura de pele, nariz, ouvidos e vagina e pode afectar outros órgãos tais como: os rins, vasos sanguíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro.Fadiga e dor nas articulações são também alguns dos sintomas que podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do portador da Síndrome de Sjögren.Estima-se que nove entre dez pessoas com Sjögren sejam do sexo feminino. Embora a maioria das mulheres diagnosticadas se encontrem na menopausa, a SS pode ocorrer também em crianças, adolescentes e adultos jovens. Mulheres jovens com Sjögren podem apresentar complicações na gravidez. A causa ou causas específicas da (SS) não são conhecidas, mas múltiplos factores provavelmente estão envolvidos, de entre os quais os genéticos, viróticos, hormonais ou suas interacções.

Sintomas

Os sintomas são muito variados. Duas pessoas com a Síndrome de Sjögren nunca têm exactamente os mesmos grupos de sintomas ou história médica. Os sintomas podem estabilizar, piorar ou mesmo regredir. Para alguns, os sintomas de olhos secos e boca seca são manifestações contínuas, enquanto que outros passam por ciclos de bem-estar completo seguidos de uma doença grave.

Diagnóstico

Especialistas afirmam que a Síndrome de Sjögren é uma doença de difícil diagnóstico, podendo demorar de 8 a 10 anos até se chegar a uma conclusão correcta em virtude de os sintomas se assemelharem a outras doenças como: lupos, artrite reumatóide, síndrome de fadiga crónica, fibromialgia, esclerose múltipla e a doença de alzheimer.

Devido à variedade de sintomas o paciente deve ser encaminhado a diversos especialistas, tais como: Reumatologista, Neurologista, Dentista e Oftalmologista, não sendo portanto tarefa fácil chegar a um diagnóstico correcto.

Os sintomas de secura não se podem definir como pertencentes a SS pois muitos medicamentos, inclusive os utilizados para o tratamento da hipertensão arterial, depressão, alergias e problemas gastrointestinais, bem como tratamentos de quimioterapia e radioterapia, podem causar secura nos olhos e na boca.

Tratamento

O tratamento depende dos sintomas e do seu grau de severidade. A Síndrome de Sjögren não representa risco iminente de vida, mas certamente provoca profundas alterações na vida do paciente. Com uma conduta e terapêutica apropriada, a qualidade de vida pode em muito ser melhorada.Lágrimas artificiais, substitutos de saliva e cremes hidratantes podem amenizar os sintomas de ressecamento. No entanto, não podemos pensar que bastam estes cuidados, para que estejamos livres dos sintomas. Não, não é assim! Haverá alturas em que nos sentimos bem, mas existirão outras em que estaremos em crise, independentemente dos cuidados. Há que ter paciência para ultrapassar essas fases. Melhores dias virão!



Publicado por Tucha Santos às 19:28
Link do post | Comentar | Adicionar aos favoritos

18 comentários:
De KATIANA a 12 de Dezembro de 2010 às 01:51
EU ESTOU A SER ASSISTIDA NO INSTITUTO PORTUGUES DE REUMATOLOGIA E FOI O MEDICO DO CENTRO DE SAUDE QUE ME ENCAMINHOU. APESAR DA DIFICULDADE (ESTAS DOENÇAS NÃO SE IDENTIFICAM À PRIMEIRA) EU GOSTO MUITO DO ACOMPANHAMENTO LÁ. JÁ HÁ MAIS DE UM ANO QUE ANDO EM EXAMES MAS SÓ ESTOU NO INSTITUTO HÁ UNS 6 MESES E AINDA NAO TENHO O DIAGNOSTICO DEFINITIVO. TENTA SANDRA


De Sandra a 29 de Outubro de 2010 às 11:11
O meu nome é Sandra sou de Portugal, a minha mãe sofre com estes sintomas há cerca de ano e meio, com o passar do tempo chega mais um sintoma, actualmente tem boca muto seca, com matulos na boca, incha a cara, dores na cara e na cabeça, falta de força, dores nas pernas, dores na vagina, e os médicos não sabem nada,os exames estão bem, e ninguem ajuda, Estou muito preocupada preiso de ajuda. Diga por favor o nome de um médico em Portugal especialista nesta doença. Por favor, ajude-nos, ela está cada vez pior. Já não sei onde ir. Muito obrigado


De Grace Luana a 8 de Julho de 2010 às 03:58
Sou portadora de ss.Qdo tinha 21 anos um oftalmologista me diagnosticou,prescreveu o colíriolácrima , mas me encaminhou para um alergologista. Depois foram surgindo outros problemas rouquidão e tosse ao falar em público. Ardência permanente na vagina durante o ato sexual que ia superando com cremes por minha conta pois os ginecologistas nunca explicavam. Depois recebi um diagnóstico de hepaatite autoimune. Como passei a sentir fadiga, dores no corpo e falta de energia para as tarefas diárias resolvi procurar uma reumatologista que me prescreveu azatioprina com predinisona. Quando retornei a hepatologista a mesma disse que a medicação para hepatite autoimune era a mesma. Fiz vários exames do coração,pulmões,esofago .Porém foi na internet que entendi a complexidade da ss e hoje vivo sob controle. Antes me chamavam de hipocondríaca, pois os sintomas percorrem o corpo e cada dia é diferente e a necessidade de remédios é constante, aí me chamavam de farmacinha e diziam que tudo era psicológico.Ficava com sentimento de culpa. Agora sinto-me mais segura e já passei as informaçõespara minha família para que me apoiem.


De Rarissimas a 24 de Março de 2010 às 11:58
Por favor, necessitamos da sua ajuda. Entre em contacto urgente connosco através do número 961780291


De Milla a 21 de Março de 2010 às 22:55
ola Tucha,
sou de Belo Horizonte e fico apavorada por ser uma pessoas muito ativa e vaidosa.
parabens pela segurança e clareza em suas explicaçoes. ja tm uns 4 anos que faço o tratamento, nao é facil,ficamos fragilizadas, as pessoas que estao proximas pensam que vc esta fazendo chantagem, ou ate msm charme. As dores sao de uma itensidade mto gde ao acordar e depois durante o dia ha uma melhora incrivel.Ja coloquei os plugs lacrimais, resolvem 80%, pq. tenho lentes , e foi ai que descobriram que sou portadora de ss, e qto a secura da boca tbem ja fiz muitos implantes de dentes, temos que tomar mto cuidado.Fico mto triste, como agora, pq. acabo stressada e sentindo muito medo, mto sozinha e carente.Estou com uma medicaçao nova azatioprina, tem um efeito colateral ainda suportavel,eu sou uma pessoa super eletrica e me sinto impotente, parada , nao sou eu.
bjus


De odilia lima a 14 de Agosto de 2009 às 21:52
Olá Tucha, também sou portadora da ss,faço tratamento aproximadamente 12 anos. É muito dificil, no início fiquei apavorada, hoje felizmente já aceitei apesar dos sintomas que são vários, como secura na boca que o pior deles para mim... mas precisamos ser fortes para encara-la,beijinhos, Odilia Lima


De Maria Conceição Rocha a 7 de Agosto de 2009 às 02:01
Olá Tucha, sou Conceição do Grupo SS /Yahoo e depois de entrar/ler t blog não podia deixar de dar os parabéns ! Achei óptima a forma explícita de expôr, linguagem acessível e conselheira para "novos SS "! Bem Haja!
Tudo pelo melhor, beijinhos
Conceição Rocha


De Patricia a 6 de Agosto de 2009 às 03:38
Olá Tchuca, meu nome é Patrícia, sou brasileira e li tudo o que você escreveu sobre esta síndrome. Tenho 28 anos e levei 8 anos para descobrir que tenho esta doença. Tenho inflamação nos sacro-iliacos, localizados na bacia que me causam muitas dores. Tenho problema de secura ocular.
Mas, graças ao meu médico estou me tratando com medicamentos e exercícios. Faço natação. Fiquei um tanto quanto apavorada com os desdobramentos que esta sindrome pode ter..... mas precisamos ser fortes e encara-la da melhor forma possíve...
obrigada desde já.


Comentar post

Pesquisar neste blog
 
ARTIGOS

Abril 2010

Agosto 2009

Julho 2009

POSTS RECENTES

A Síndrome de Sjögren na ...

Manifestações Neurológica...

Produtos Biotène

Conselhos aos portadores ...

Xerodermia xerose ou secu...

Informação Saliwell

Quem foi Sjögren

Que outros órgãos podem s...

Projecto Saliwell – Esper...

Manifestações oculares

Falando ainda sobre Xeros...

O que é Xerostomia

Como chegar a um diagnóst...

Mais acerca da Síndrome d...

Que tipos de Sjögren exis...

Alimentação do doente com...

O que é a Síndrome de Sjö...

Quando e como suspeitar q...

POSTS MAIS COMENTADOS

ÚLT. COMENTÁRIOS

Oi Tucha! Como está? Sou do Brasil e fui diagnosti...
Boa tardeFalou numa pasta de dentes e numa escova ...
Por favor alguem de voces , tem desiquilibrio ,eu ...