APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Xerodermia xerose ou secura de pele

Sendo a Xerodermia uma constante na Síndrome de Sjögren, obviamente que não poderia passar ao lado deste tema.

A Xerodermia é uma manifestação exócrina e uma das mais frequentes na SS, resulta da disfunção das glândulas sebáceas e sudoríparas e é encontrada em cerca de 50% dos pacientes

 

Glândulas Sebáceas - Pequenas glândulas da pele que segregam uma substância lubrificante chamada sebo. As glândulas sebáceas abrem-se nos folículos pilosos ou directamente na superfície da pele. Encontram-se em maior quantidade no couro cabeludo, na face e no ânus.

 

Glândulas Sudoríparas -Pequenas glândulas situadas na camada profunda da pele que produzem suor. Cada glândula é formada por um tubo helicoidal onde o suor é segregado e por um tubo estreito que o leva à superfície da pele. Cada pessoa tem normalmente cerca de 3 milhões de glândulas sudoríparas.

Há dois tipos de glândulas sudoríparas – écrinas e apócrinas. As primeiras são as mais comuns, em especial nas palmas das mãos e nas solas dos pés; estas glândulas abrem-se directamente na superfície da pele. As segundas desenvolvem-se na puberdade, existem nas áreas com cabelos, em especial nas axilas, na púbis e à volta do ânus. Estas glândulas produzem uma substância celular, assim como suor.

Os pacientes com Xerodermia apresentam pele ressequida que pode ser de moderada a severa, sendo o principal sintoma associado, o prurido intenso (irritação incómoda, ou sensação de cócegas e picadas), que pode ser generalizado ou seja extensivo a toda a superfície da pele ou localizado (limitado a uma ou outra zona), acontecendo com maior incidência nas pernas e braços, podendo evoluir com escoriações cutâneas e hiper pigmentação, se coçar repetidas vezes. Há também queixas de sensação de queimadura na pele e rash cutâneo (exantema). A pele pode adquirir um aspecto áspero e se o acometimento for severo podem ocorrer fissuras que são passíveis de infecção.

Acontece frequentemente, aparecerem zonas de prurido intensas, de forma súbita, localizadas, especialmente durante mudanças de temperatura, após o banho ou até mesmo na hora de deitar.

A principal causa da pele seca é a inadequada humidade, originada pelo mau funcionamento das glândulas sebáceas. A pele normal é mantida húmida por uma substância oleosa produzida pelas glândulas sebáceas – o sebo - Composto por gorduras, o sebo lubrifica a pele, mantendo-a macia. No caso de SS, o mau funcionamento das glândulas sebáceas, não permite que a pele mantenha essa humidade necessária. No início a pele pode apresentar-se apenas enrugada, mas à medida que a secura aumenta, passa a apresentar descamação. Logo aparecem pequenas áreas duras como se fossem grãos de areia, nos braços, nos ombros, nas nádegas e no abdómen.

Geralmente a secura piora durante o Outono, o Inverno ou quando se ligam os aparelhos de aquecimento e ar condicionados. À medida que o ar da casa fica mais quente, a pele fica mais seca.

 

Cuidados a ter com a sua pele:

Os doentes com Xerodermia, necessitam ter alguns cuidados especiais com a sua pele a fim de a conseguirem manter hidratada e por conseguinte, evitarem as crises de prurido.

Os banhos quentes e demorados e as camisolas de lã, apesar de confortáveis, podem ressequir a pele e aumentar a sua vulnerabilidade.A água quente aliada ao uso de sabonetes de pH inadequado e o contacto com os tecidos sintéticos ou a lã, removem a camada de protecção natural da pele, que tem o seu pH modificado.

 

  • Então para começar deveremos diminuir a frequência dos banhos ou seja, não tomar mais do que um ao dia.
  • A água deverá ser morna e o banho rápido.
  • A hidratação da pele deve merecer uma atenção especial de nossa parte, principalmente se considerarmos que a insuficiência do factor de humectação promove a descamação do epitélio e o desgaste celular, sensibilizando as áreas afectadas. Para o efeito, deveremos hidratar a pele após o banho com cremes e óleos específicos, com a pele ainda húmida.
  • Não fazer uso de esponjas e evitar talcos e perfumes.
  • Preferir as roupas de algodão e não muito justas (com boa ventilação)
  • Lavagem das roupas com sabão neutro.
  • Se a secura for muito intensa, deverá aplicar um bom creme hidratante três a quatro vezes ao dia.
  • Utilize humidificador na divisão da casa, onde se encontra.
  • Não é aconselhável fazer hidromassagem.
  • Alguns pacientes com Sjögren, particularmente aqueles que também têm lúpus, são sensíveis ao sol e podem apanhar queimaduras severas, mesmo que apenas durante uma curta exposição ao sol, ou até, através de uma janela. Assim sendo, se é sensível ao sol, você necessita usar protector solar (pelo menos de factor 15), sempre que sai à rua e tente evitar a exposição ao sol, durante períodos longos.

    É meu desejo poder de alguma forma ajudar-vos, mas não devem esquecer que as informações contidas neste blog, são de carácter informativo, não devendo ser utilizadas para a realização de auto diagnóstico, auto tratamento ou auto medicação. Deverão sempre consultar um especialista!</p>


    Publicado por Tucha Santos às 13:33
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    4 comentários:
    De marce ueno a 4 de Abril de 2012 às 16:00
    minha filha de cinco anos já nasceu com essa doença. já levei em vários dermatologistas, mas não acertaram ainda nenhum tratamento. peço-lhe que me ajude se puder.


    De nathalia a 9 de Fevereiro de 2011 às 13:27
    bom eu sou nathalia barth kleinkauf tenho 14 anos e eu tbm tenho essa doença para essa doença eu consigo amenisar ela bastante e que naum fika escamando e fika bonita com o seguinte creme LOÇÃO LANETE
    Todos que tem essa doença eu recomendo esse creme pelomenos para mimadiantou;


    De Leila Maria a 10 de Janeiro de 2011 às 00:57
    Estou pesquisando sobre xerodermia na pela, pós há mais ou menos uns 15 anos estou com vários sinais que estou com esse problema, hoje estou com 50 anos, a pele dos braços e pernas estão super secas, não consigo hidrata-la com nem um tipo de creme, e últimamente as coxas na parte frontal estão descamando, não muito, mas quando passo a mão sinto um alto relevo. Já fiz dosagem de T3 e T4 não deu enm uma anormalidade. Gostaria de uma opinião.


    De Juliana a 4 de Abril de 2014 às 23:18
    Gostaria do seu e-mail, pois sou estudante de Estética e estou fazendo um estudo de caso sobre paciente com Xerose, e eu estou com alguns protocolos de tratamentos!


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