APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Sábado, 22 de Agosto de 2009
Produtos Biotène

Hoje venho partilhar convosco uma boa notícia.Através de uma amiga também portadora de SS, tive conhecimento de que os produtos da marca Biotène, tão necessários a todos quantos sofrem de xerostomia, já se encontram disponíveis em Portugal.

A partir de agora, podem pedi-los na farmácia da vossa localidade. Mas se por qualquer motivo tiverem dificuldades, basta que para o efeito informem que o distribuidor é:


Mercarfar – Distribuiçao Farmacêutica S.A.

Os produtos que eu vos aconselho, são:

Oralbalance da Biotene

É um gel dentífrico complementar da saliva, criado para acalmar as irritações e sensibilidades resultantes da secura da boca. De longa duração e sabor agradável, contém um conjunto de enzimas salivares que estimulam as defesas naturais da boca contra as bactérias prejudiciais. Oralbalance pode ser aplicado tantas vezes quantas as necessárias, particularmente à noite.


Biotene Gel Dentífrico Menta Suave Boca Seca

Foi criado para a higiene oral, nas situações em que há redução do fluxo de saliva (secura da boca) e problemas associados a esta condição: inflamações, gengivites, mau hálito, lábios gretados e excesso de placa bacteriana. A sua fórmula contém um sistema enzimático antibacteriano que estimula o sistema de defesa natural da boca, para manter os dentes e as gengivas mais saudáveis e o hálito fresco.

 

Biotene Solução Oral (Elixir/Colutório)

A solução oral Biotene foi especialmente formulada para aliviar as irritações da mucosa oral que resultam de problemas de secura da boca. A sua formulação contém 3 enzimas antibacterianas (Lactoperoxidase, Lactoferrina e Lisozima) que potenciam o sistema natural de defesa da boca, normalmente presente na saliva, para ajudar a manter os dentes e gengivas saudáveis e a sensação de boca limpa e fresca.

Espero que esta informação vos seja útil e que a partir do momento que começarem a utilizar estes produtos, se possam sentir muito mais confortáveis.

 

 

PS: Obrigada Telma por ter compartilhado comigo esta informação.



Publicado por Tucha Santos às 02:24
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11 comentários:
De Maria Helena Abreu a 24 de Janeiro de 2012 às 23:45
Também sou portadora de SS, realmente é algo que nos limita a algumas atividades e a ter uma vida mais animada, mas não é o fim do mundo, temos que nos tratar, exercitar, escolher os alimentos mais saudáveis, nos proteger do sol e do frio. Faz parte manter o bom humor e um trabalho divertido, isso para esquecer as dores, que vão e voltam!!
Faço uso de Azatioprina e muito protetor solar.


De vera a 29 de Maio de 2011 às 19:27
me ajudem, sou portadora desta síndrome, hoje tou desesperada! tenho uma queimação insuportável nos braços, eles incham na altura do cotovelo, meus lábios estão diariamente com se tivesse queimado no sol! minha lingua queima demais, não tenho conseguido dormir, passo noites em claro... ainda não consegui um médico q pudesse me medicar para melhorar minha qualidade de vida. Gostaria de compartilhar com pessoas para ver se os sintomas são estes, ou variam de pessoa para pessoa. Quantas dúvidas MEU DEUS!


De marvel a 12 de Maio de 2011 às 03:50
Sou portadora tb há pelo ao menos dois anos foi diagnósticado.Ainda em processo de acerto no medicamento.Hoje tomo 2 comp de azetioprina,mas a sindrome não foi cotrolada o que me deixa deprimida e preocupada. Faço musculação e boas caminhadas quando estou bem. As dores são mais acentuadas quando me levanto seja acordando ou levantando de sofá.Percebo que quanto mais movimento faço menos dores sinto.
Fiquei feliz em encontrar novamente esta pagina pois foi a primeira busca que fiz na internet assim que foi diagnosticado e depois não mais encontrei.


De MZC a 28 de Junho de 2010 às 01:25
Seu artigo foimuito util pois minha mae foi diagnosticada com esse mal e estou à procura de informações.


De lucia gomes a 5 de Abril de 2010 às 16:40
boa tarde a minha avo esteve a vero programa da tvi
onde falavam da sua doenca,queria saber se podia entar em contacto com ela ela chama se lurdes e oo


seu numero e o 212160033

obrigado

lucia g


De joaquina a 31 de Janeiro de 2010 às 17:37
Estou a tentar entrar no blog pois tenho SS e estou com muitas dúvidas . obrigado


De fernando carvalho a 5 de Maio de 2013 às 04:06
A cárie dentária só existe por causa do açúcar adicionado aos alimentos, os industrializados e os caseiros com o uso do açucareiro. Não entendo porque prefere-se apelar para a parafernália desenvolvida pela odontologia que simplesmemte zerar o açúcar da dieta. Sei que existe toda uma mitologia sobre a "higiene bucal", a verdade é que se trata de um procedimento profilático de eliminação de uma placa de bactérias renitente por causa do açúcar da dieta.
Para mais informações tenho um pdf grátis na web "o livro negro do açúcar" e nas livrarias "açúcar o perigo doce", editora alaúde. E açúcar mata nas redes sociais.


De Rui Andrade a 15 de Outubro de 2013 às 00:47
Boa noite, Tucha.
Tentei adquirir recentemente, em farmácia, os produtos que recomenda mas não os consigo encontrar. Inclusive, as farmácias dizem-me que na distribuição o produto já não está disponível.
Por favor, pode-me confirmar se o distribuidor que refere (Mercarfar – Distribuiçao Farmacêutica S.A.) ainda comercializa estes produtos da Biotène?

Grato pela atenção que possa dispensar a este assunto.

Melhores cumprimentos,

Rui


De Tucha Santos a 31 de Outubro de 2013 às 01:23
Ola boa noite, Rui Andrade!

De facto nao faço ideia se a Mercafar continua ou nao a distribuiçao dos produtos Biotene, uma vez que ate´ ˋa data continuo sem qualquer problema na aquisiçao dos mesmos.

Se atraves dessa farmacia que encontrou, nao conseguir os produtos, diga, pois tentarei junto da minha farmacia alguma informaçao.

Cumprimentos,

Tucha Santos


De Rui Andrade a 15 de Outubro de 2013 às 01:26
Numa pesquisa rápida pela Net, encontrei uma farmácia que no seu site possui o Gel Oralbalance e o Colutório. Não sei se possuem stock, mas aparentemente estão a comercializar estes produtos.
Deixo o link do site (Farmácia dos Lusíadas)

http://www.farmaciadoslusiadas.pt/taxonomy/term/4438/all


De Anónimo a 30 de Março de 2016 às 14:47
Tenho SS meu olho é muito seco ,um recurso q meu médico indicou como experimental e seu muito certo foi o soro oftalmológico q é feito do seu sangue pelo Hemosc eu diminui 4 colírios e as infecções tbm diminuíram em 80/..


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