APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Sábado, 22 de Agosto de 2009
Manifestações Neurológicas na Síndrome de Sjögren

 

Como já é do vosso conhecimento, a SS é hoje uma doença amplamente caracterizada pela sua grande variedade de manifestações. Assim, e de acordo com a extensão da linfoproliferação a doença varia entre um distúrbio limitado às glândulas exócrinas, responsável pela denominada síndrome seca, até um distúrbio sistémico com diversas manifestações extra glandulares. Por esse motivo, nem sempre ela é reconhecida e muitos são os casos em que, para além de uma considerável demora no seu diagnóstico, é ainda erroneamente confundida com muitas outras patologias.

Este artigo tem como objectivo, dar-vos a conhecer algumas das principais manifestações neurológicas na SS. Elas podem afectar tanto o sistema nervoso periférico (SNP) quanto o sistema nervoso central (SNC).

A fim de que possam ter um melhor entendimento sobre este artigo, devo antes de mais, explicar-vos alguns termos que aqui vão ser utilizados:

Neuropatia:

Doença, inflamação ou lesão dos nervos periféricos que ligam o sistema nervoso central (cérebro e espinal medula) aos órgãos dos sentidos, músculos, glândulas e órgãos internos. Os sintomas causados por neuropatias incluem dormência, formigueiro, dor ou fraqueza muscular, dependendo dos nervos afectados.

Neuropatia distal:

Inicia-se com uma lesão na extremidade de um nervo (a mais afastada do cérebro ou da espinal medula).

 

Neuropatia simétrica:

Afecta os nervos nos mesmos locais de cada lado do corpo.


Mononeuropatia:

Lesão de um só nervo.

 

Polineuropatia:

Lesão de diversos nervos.

 

Sistema Nervoso Periférico (SNP):

Das complicações mais frequentes e conhecidas na SS estão sem dúvida as neuropatias periféricas, com uma prevalência que poderá atingir os 50% de portadores, chegando muitas vezes a preceder em cerca de 2 anos, os sintomas clássicos desta síndrome, podendo mesmo dominar o quadro clínico da doença, contribuindo assim para um diagnóstico incorrecto.

No contexto da SS, têm sido descritas várias formas de neuropatia como por exemplo: Polineuropatia simétrica distal, neuropatia sensitiva, mononeuropatia múltipla, neuropatia autonómica e várias combinações destes distúrbios.

A existência de diferentes tipos de neuropatia parece ser indicativo de que diferentes mecanismos patológicos poderão estar envolvidos.

Os doentes com neuropatia simétrica distal, podem apresentar polineuropatia sensitiva pura ou sensitivo-motora.

A neuropatia sensitiva distal e simétrica é a mais comum nestes doentes, tendo como sintomas iniciais: Parestesias (sensação de formigueiro ou picadas numa dada zona da pele, geralmente associada a dormência e ocasionalmente a uma sensação de ardor) e/ou hiperalgesia (percepção exagerada de um estímulo doloroso) a nível dos pés. O início é tipicamente insidioso e a evolução lentamente progressiva, acabando por determinar graus ligeiros a moderados de défices e sintomas.

Os sintomas de neuropatias dependem de elas afectarem principalmente as fibras nervosas sensitivas, ou as fibras nervosas motoras.

A lesão das fibras nervosas sensitivas pode provocar dormência e formigueiro, sensações de frio ou dor, muitas vezes com início nas mãos e pés e progredindo em direcção ao corpo. A lesão das fibras motoras pode causar diminuição de força muscular e atrofia dos músculos.

A lesão dos nervos do sistema nervoso autónomo pode conduzir a perturbações da visão, diminuição ou ausência de transpiração, desmaios relacionados com quedas de tensão e perturbações de funcionamento do estômago, intestinos, bexiga e órgãos genitais, incluindo incontinência e impotência.

Sistema Nervoso Central (SNC):

O envolvimento do SNC não é tão frequente quanto o SNP, todavia estima-se uma prevalência de cerca de 20 a 25%. Pode-se manifestar através de disfunções do cérebro ou da espinal-medula.

O envolvimento cerebral pode levar a anomalias neurológicas focais ou difusas. Distúrbios de natureza focal podem incluir hemiparesias (fraqueza muscular ou paralisia parcial que atinge um dos lados do corpo), hemianalgesias (perda de sensibilidade à dor num dos lados do corpo), afasia/disartria (perda da capacidade e das habilidades de linguagem falada e escrita), crises convulsivas, sintomas e sinais sugestivos de envolvimento extrapiramidal, cerebeloso ou do tronco cerebral (o sistema extrapiramidal é uma rede de conexões nervosas que ligam as células nervosas na superfície do cérebro, os gânglios basais no interior do encéfalo e partes do tronco cerebral. Este sistema influencia e modifica os impulsos eléctricos enviados do encéfalo para iniciar movimentos). As manifestações difusas incluem encefalopatia aguda ou subaguda, meningite asséptica, disfunção cognitiva, demência ou manifestações psiquiátricas (histeria, hipocondrias, somatização, disforia, ansiedade e síndrome de pânico são as mais comuns).

Muitas vezes, porque os doentes para além das manifestações neurológicas, não apresentam queixas relacionadas com xeroftalmia ou xerostomia a SS é equivocamente diagnosticada como: Esclerose múltipla, doença de Parkinson, meningite recorrente, lúpus eritematoso sistémico, fibromialgia, esclerose lateral amiotrófica, síndrome de Guillain-Barré, Alzheimer e vários outros tipos de demência.

Conclusões:

Embora a SS seja conhecida e apelidada de Síndrome Seca, nem sempre as glândulas lacrimais e salivares são afectadas de forma exuberante, sendo muitas vezes a presença de outros sinais sistémicos, factor determinante na investigação da possibilidade de existência de SS.

O polimorfismo das manifestações clínicas aliada às lacunas quanto à história natural da doença, à sua patogénese, incidência na população, critérios de diagnóstico e variedades ou subtipos da mesma doença, explicam o facto de ainda se verificar um atraso médio de cerca de nove anos e meio entre o início dos sintomas e o seu diagnóstico.

O rápido reconhecimento da SS nos doentes com envolvimento do sistema nervoso é muito importante, pois se por um lado, mesmo que assintomáticas, a xeroftalmia e a xerostomia nos podem levar a complicações locais graves, potencialmente evitadas se instituído um tratamento adequado, por outro, determina uma causa inflamatória e potencialmente tratável para a neuropatia de modo a evitar complicações a longo prazo que poderão reduzir a eficácia dos tratamentos disponíveis.



Publicado por Tucha Santos às 02:34
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15 comentários:
De Gisele a 21 de Fevereiro de 2012 às 01:52
Sou portadora como vocês de SS.Tenho atualmente quase todas as manifestações (neurológicas ,Síndrome Seca, músculo-esqueléticas,etc...)Tenho uma doença grave sem boa resposta ao tratamento convencional e a diversos tratamentos recebidos. Atualmente alem de corticóide e hidroxicloroquina tambem necessitei usar rituximab;mas consegui retomar grande parte da minha vida profissional e pessoal e ainda sonho e desejo mais -Infelizmente o Lágrima Brasil acabou.Que bom encontrar este espaço para compartilhar.Força para todos voçês;não desanimem.Vamos em frente que juntos somos mais fortes. Aos que quiserem se comunicar comigo(giselecazale@oi.com.br) Grande abraço. Gisele


De rita gonçalves a 19 de Novembro de 2011 às 00:21
eu tenho essa doença ss e associou a miopatia e agora fe um meses prá cá eu ando inchada demais e com mau estar como divesse parando os movimentos do rim e estomago com dificuldade de digestão.me ajudem por favor. obrigada


De Denise a 18 de Agosto de 2010 às 19:25
Acho que tenho ss mas não dignosticam direito. Tenho secura na boca, ardência - parece que está queimada, olhos secos há muitos anos -tomo 2g de óleo de linhaça e como +1 colher de sopa todos os dias, além dos colírios...do ano passado para cá muita dor nos pés, pernas, quadril, ombros, mãos etc
Mas minha reumatologista diz que não tenho a sindrome. Que outro especialista devo consultar?
Obrigada pelo site.
Com fé venceremos....


De Rachel Marinho a 30 de Abril de 2010 às 00:22
Oi, achei perfeito ess blog!
Sou estudante de odontologia pela faculdade UNIFOR (UNIVERSIDADE DE FORTALEZA-BRAZIL) e estou me formando agora e minha monografia é sobre Sjogren, um relato de caso sobre uma paciente com a sindrome em que foi submetida a uma cirurgia de implante onde conseguimos devolver a função mastigatória e assim dando a paciente uma melhor condição de vida!
Gostaria que, quem tiver artigos sobre pacientes com a sindrome onde fizeram esse mesmo tipo de tratamento ou qualquer outro tratamento mais relacionado com odontologia que me mandasse para rachelmarinho4@hotmail.com!

OBRIGADA E ESTOU A DISPOSIÇÃO PARA AJUDA-LOS!!


De ani a 24 de Outubro de 2009 às 20:41
numa manha deixei cair o copo de leite pq ñ tinha forças na mão. um ano depois foi diagnost ss. tomei plaquinol e tomei durante dois anos. deixei de tomar
pq melhorei. aquele gel dentifrico é mt interessante.vou comprar. obrigada por escrever sobre o ss.neste momento o que mee preocupa é esta falta de memória. vou agora pra escola pra ver se faço "ginástica".TENHO 51 anos e dizem os meus colegas de 30 anos que sou mais radical que eles porque mexo-me. faço alongamentos todos os dias. é o melhor exercício, tal como caminhar. obg pelo seu blogg.


De ani a 24 de Outubro de 2009 às 20:38
numa manha deixei cair o copo de leite pq ñ tinha forças na mão. um ano depois foi diagnost ss. tomei plaquinol e tomei durante dois anos. deixei de tomar
pq melhorei. aquele gel dentifrico é mt interessante.vou comprar. obrigada por escrever sobre o ss.neste momento o que mee preocupa é esta falta de memória. vou agora pra escola pra ver se faço "ginástica".TENHO 51 anos e dizem os meus colegas de 30 anos que sou mais radical que eles porque mexo-me. faço alongamentos todos os dias. é o melhor exercício, tal como caminhar. obg pelo seu blogg.


De maria a 24 de Setembro de 2009 às 12:09
Gostaria de saber se alguem tem conhecimento de algum grupo de apoio para quem sofre do sindrome de sjogren, MUITO OBRIGADA
ate breve


De Fátima a 16 de Dezembro de 2012 às 14:00
Olá! Maria..acabaram de me diagnosticar também a SS e também gostaria de saber se existe alguma associação ou grupo de apoio...estou muito preocupada. Obrigado


De sara a 19 de Novembro de 2013 às 13:39
Ola!Eu sou dentista e como eu sei que esta sindrome causa xerostomia e consequentemente isso pode causar um aumento no indice de caries, gostaria de saber se ha relatos frequentes de dor no dente ou se a sensibilidade dentinaria fica mais exacerbada. Obrigada!


De Tucha Santos a 20 de Novembro de 2013 às 01:11
Ola Dra Sara,
Sim a SS, provoca sensibilidade dentaria muito intensa para alem de dores de dentes constantes e inflamaçao nas gengivas.
Um abraço.
Tucha Santos


De wania reis da silva a 16 de Dezembro de 2013 às 02:35
Tenho SS , diagnosticada em 2006, estava até bem, porém atualmente tenho sofrido com as dores nas articulaçoes e teve meu exame de proteina C reativa ultrassensilve deu 47, sendo que o norma é até 0.99. Você com sua experiencia pode me ajudar a entender melhor o que está acontecendo comigo?


De pedro pires a 20 de Setembro de 2014 às 00:28
Sou terapeuta de biomagnetismo há três anos e nunca me apareceu um único caso desta síndrome só hoje aconteceu e vim inteirar-me do que é esta patologia. espero ajudar alguém que a tenha, posso fazer o biomagnetismo à distância, que é perfeitamente explicado pelas leis da física quântica ou se quiserem entender mais facilmente funciona como o Reiky. Se estudarem o biomagnetismo verão que já está identificada esta doença e que tem tratamento. Só na esperança de ajudar subscrevo-me.eusoupedropires@gmail.com


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