APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Segunda-feira, 12 de Abril de 2010
A Síndrome de Sjögren na TVI - "As Tardes de Júlia"

Através deste blog, fui convidada a participar no programa da TVI, "As Tardes da Júlia", para falar acerca da SS . Aceitei o convite, tendo como perspectiva poder consciencializar todos aqueles que possam estar neste momento a sofrer, sem que ainda um diagnóstico lhes tenha sido feito.

O programa foi emitido no passado dia 05 de Abril de 2010. Óbviamente que ficou ainda muito por dizer sobre esta doença, mas foi de extrema importância o facto de o assunto ter chegado aos meios de comunicação social, abrindo assim, quem sabe, algumas portas a todos os portadores.

O meu muito obrigada a toda a produção do programa, pelo impecável acolhimento e pela oportunidade que me deram de levar ao conhecimento do público em geral esta síndrome ainda tão desconhecida para médicos e doentes. Bem hajam!



Publicado por Tucha Santos às 02:38
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23 comentários:
De idalia ferreira a 10 de Fevereiro de 2012 às 00:22
olá!!!! sou Idália vi-a nas tardes da Julia,,,falava na doença que tambem tenho,,, sindrome de sjogren,,, gostava de ter o seu contacto,,, pois tenho pouco conhecimento acerca da doença,,comecei há pouco tempo numa médica Reumatologista,,,mas já me foi diagnosticada a SS...
Um abraço de Idalia


De João a 6 de Fevereiro de 2012 às 20:23
Boa noite Teresa, eu João Moreira juntamente com outra colega de escola Daniela Oliveira estudantes na Escola Secundária de Arouca, distrito de Aveiro - Portugal estamos a elaborar um trabalho no âmbito da disciplina de BIOLOGIA onde pretendemos falar sobre a Sindrome de Sjogren. Sabemos que é portadora, por essa mesma razão gostaríamos muito de entrar em contacto consigo, para uma pequena troca de informação. Por isso pedimos que mesmo que não esteja interessada, responda ao nosso pedido para termos a certeza de que a mensagem chegou até si.

email: joaopgm@hotmail.com

Atenciosamente,
João Moreira


De vera lucia a 25 de Maio de 2011 às 16:59
Bom dia ,tenho síndrome de sjogren diagnosticada a dois anos. Fiquei muito triste quando descobri que é uma doença quem nem os médicos sabem muito a respeito, então é difícil nos ajudar. Tenho queimação horrivel nos braços, é com se tivesse caido agua fervendo, isto me deixa desesperada, por que queima 24hrs... já estou deseperada! sem contar com a queimação da lingua, dos olhos e as dores ... me ajudem!


De maria goreti a 19 de Março de 2011 às 16:33
Boa tarde,fiquei muito contente quando encontrei estes vídeos, era mesmo isso que eu precisava.Tenho 46 anos ,mas pelas minhas queixas pareço bem mais. Como você disse e muito bem ,ninguém acredita que eu estou doente, pois de cara estou óptima(ate linda para a minha idade).Se eu recuar no tempo, eu sempre tive dores, foi operada a uma hérnia discal muito grande , que me fazia sofrer muito e que atrofiou a minha perna direita. Com essa intervenção fiquei satisfeita,pois as dores agudas e o pesadelo estavam para trás, tinha então 34 anos passado uns meses fiquei sem menstruação(menopausa precoce)os médicos não sabiam porque.Então começou as crises de febre, cansaço extremo e as dores isso durou anos, de medico e medico, de exame em exame,fiquei farta e triste dos rótulos e da incompreensão dos outros, deixei de falar disso com certas pessoas. Foi me diagnosticado fibromiagia e atm a cerque de 3 anos. Tomo a medicaçao para isso mas as queixas vão sempre se agravando. Ja è muito difícil arranjar forcas para me levantar.A mais au menos 8 meses foi me diagnosticado o sindrome de sjodren, só falo do meu mau estar a minha reumatologista .Revejo me no seu relato. Obrigada por este blog. Gostava de ficar em contacto consigo.(desculpe por este longo desabafo)


De avner a 13 de Março de 2011 às 05:42
hi
if you have a dry mouth problem contact me
avner@mediclase.com


De Fábia Pinto a 27 de Dezembro de 2010 às 15:46
Olá, boa tarde!
Há dois anos foi-me diagnosticada a SS depois de uma panóplia de exames e julgamentos como os que relata ( preguiçosa, hipocondriaca, malandra etc). O seu blogue foi onde recolhi mais informação sobre a doença e sobre as suas implicações. Actualmente, com 27 anos, ainda continuo a fazer exames para chegar ao diagnóstico final ( a ultima suspeita é que me está a afectar a parte intestinal), entretanto vou aguentando as dores nas articulações e a secura na pele ( que chega a abrir ferida). Tem sido duro lidar com este " brinde" principalmente pela falta de conhecimento geral acerca desta doença. Obrigada por a divulgar! Um bem haja,
Fábia Pinto


De Rosario a 7 de Dezembro de 2010 às 20:40
olá!!!! sou Rosário vi-a nas tardes da Julia,,,falava na doença que tambem tenho,,, sindrome de sjogren,,, gostava de ter o seu contacto,,, pois tenho pouco conhecimento acerca da doença,,comecei há pouco tempo no Inst. Reumatologia,,,mas já me foi diagnosticada a SS...
Um abraço de Rosário


De irene a 1 de Novembro de 2010 às 17:33
Tucha,
Assistir seus 2 videos e me identifiquei muito com vc. Tenho esse mesmo problema e as pessoas ñ acreditam qdo falo dos meus sintomas, e por ultimo estou ameaçada a perder meu emprego, vc sabe dizer se com esse problema posso me aposentar? estou tão ansiosa, nervosa que acho que até faz piorar as dores.
Vc é uma guerreira igual a mim, até qdo vc diz que por ser uma pessoa muito alegre as pessoas ñ acreditam que vc sente dor, que é preguiça e coisa e tal... td igual a mim.
Obrigada!

Bjusss
Irene


De maria cecília da silva a 6 de Setembro de 2010 às 04:17
Olá tucha, boa noite!

Não consegui concluir o meu comentário, pois ainda tenho dificuldades no computador. Aos poucos estou vencendo as dificuldades com a visão e fotofobia e estou reapreendendo , mas eu chego lá, sou perseverante e acima de tudo tenho muita fé em Deus. Adorei seu blog e já lí quase todos os comentários, apenas gostaria de poder copiá-los,pois para mim facilita a leitura no papel, na tela do computador a luz para mim é terrivel.
Se possível oriente-me como copiar,pois já tentei e aparece "direitos reservados".
Obrigada e um grande abraço.
Cecilia- 05/09/2010


De maria cecília da silva a 6 de Setembro de 2010 às 04:06
Olá, Tucha
Sou Cecília,tenho 57 anos,sou professora aposentada. Descobri que tenho SS em dezembro do ano passado, e é SS do tipo 2. Estou em investigação desde 200l,pois apresentava a sintomatologia de Esclerose múltipla. ,com todos os comprometimentos e tive várias crises que suspeitava-se ser AITS. transitórios.Ao longo desses anos passei por inúmeros especialistas, fiz centenas de exames,ressonâncias,punção da medula,eletroneuromiografias, usei uma diversidade de medicamentos, fiquei dependente de bengala, tive sério comprometimento nos olhos(anisocoria,nistagmo e fotofobia,secura) e perda visão gradativa com visão embaçada.Tinha dificuldade para caminhar devido ao comprometimento do equilibrio, tive dificuldade de concentração, de memória, depressão, insonia. dores alucinantes no corpo todo,sendo necessário ficar internada tomando coquetéis de medicamentos analgésicos e antiflamatórios,Afastei-me do meu trabalho em 2003,pois fiquei impossibilitada até de segurar o giz e uma folha de papel. Tinha ausencias e lapsos de memória,perdi a coordenação motora para desempenhar as tarefa mais simples. aos poucos obtive melhora sensível deste quadro,com muita fisioterapia e exercícios,alternados com repouso,consegui deixar a bengala.Aos poucos surgiu a secura da pele,mucosa,garganta e olhos e for agravando a cada dia, afogava muito com os alimentos. Iniciei então uma pesquisa na Internet em busca de um diagnóstico para o meu caso. Juntei tudo, fiz uma lista com todos os sintomas e comprometimentos e descobri então a semelhança com a SS, fiz uma consulta com um reumatologista especialista em LES e através dele o meu Plano de Saude encaminhou-me para a UNICAMP (faculdade de medicina) ecomecei uma investigação com médicos professores de vária áreas(neurologista,hematologista,reumatologista, e aposlonga bateria de exames conclui-se ser Sindrome de Sjogreen secundaria, com artrite reumatóide em curso e já comprovada também tireoidite autoimune.Nesse momento estou em recuperação da ultima suspeita de AIT que aconteceu dia 0l de agosnto p.p. com uma crise de hipertensão( PA 22/12 e FC l60) fiquei hospitalizada algumas horas e tudo normalizou.


De graça a 17 de Janeiro de 2013 às 01:30
olá boa noite, tbem sou portadora da ss ja ha mtos anos. ja tive parada respiratoria, pq a ss atacou o pulmão. em consequencia tive parada cardiaca, mas continuo lutando com a ss. a minha boca e olhos são totalmente secos, meus olhos ja foram colocados plugs, na tentativa de melhoras. hoje estou usando uma droga biologica, pq tbem sou portadora da artrite reumatoide....não tenho mais dores, somente a secura, meus dentes os perdi todos, meu quadril esta com protese, pelo desgaste, mas digo que sou feliz. aprendi a conviver com as doenças, e nem pensar nelas. saio, me divirto, e procuro viver da melhor maneira possivel. acreditam em vcs mesma, que tudo vcs podem naquele que nos criou e sejam felizes. deus os abençoe.. graça, de são jose dos campos, sp, brasil.


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