APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

       Comentários antigos       



Segunda-feira, 12 de Abril de 2010
A Síndrome de Sjögren na TVI - "As Tardes de Júlia"

Através deste blog, fui convidada a participar no programa da TVI, "As Tardes da Júlia", para falar acerca da SS . Aceitei o convite, tendo como perspectiva poder consciencializar todos aqueles que possam estar neste momento a sofrer, sem que ainda um diagnóstico lhes tenha sido feito.

O programa foi emitido no passado dia 05 de Abril de 2010. Óbviamente que ficou ainda muito por dizer sobre esta doença, mas foi de extrema importância o facto de o assunto ter chegado aos meios de comunicação social, abrindo assim, quem sabe, algumas portas a todos os portadores.

O meu muito obrigada a toda a produção do programa, pelo impecável acolhimento e pela oportunidade que me deram de levar ao conhecimento do público em geral esta síndrome ainda tão desconhecida para médicos e doentes. Bem hajam!



Publicado por Tucha Santos às 02:38
Link do post | Comentar | Adicionar aos favoritos

23 comentários:
De RACEL a 30 de Abril de 2010 às 00:26
Oi, achei perfeito ess blog!
Sou estudante de odontologia pela faculdade UNIFOR (UNIVERSIDADE DE FORTALEZA-BRAZIL) e estou me formando agora e minha monografia é sobre Sjogren, um relato de caso sobre uma paciente com a sindrome em que foi submetida a uma cirurgia de implante onde conseguimos devolver a função mastigatória e assim dando a paciente uma melhor condição de vida!
Gostaria que, quem tiver artigos sobre pacientes com a sindrome onde fizeram esse mesmo tipo de tratamento ou qualquer outro tratamento mais relacionado com odontologia que me mandasse para rachelmarinho4@hotmail.com!

OBRIGADA E ESTOU A DISPOSIÇÃO PARA AJUDA-LOS!!


De Maria Rejane Ramos Bernardino a 21 de Abril de 2010 às 23:32
Graças a você tenho informação sobre SS, minha médica não me orienta em nada uso umidificador hidratante no corpo procurei um dentista tudo por me orientar aqui no seu blog...tenho secura na boca, vagina,ouvido no nariz e estou tendo problemas no seio. Meus olhos estão começando arder e estou tendo dificuldades em enxergar. Beijos e fica com Deus


De Keila Lucy Lemos Moura Bonifácio da Silva a 19 de Abril de 2010 às 01:34
Tucha, amiga linda, que Deus nos ajude a viver com a SS, sem perdermos a nossa alegria e a nossa doçura! Como você, sou uma pessoa muito otimista, alegre, musical, mesmo com dores em vários graus, nas 24 horas dos meus dias, tenho - com a ajuda de Deus - conseguido viver em paz, aproveitando cada minuto de vida com atitude positiva.
Meus olhos tem estado dia a dia mais secos, sei que a SS está progredindo devagar e sempre... Mas entrego minha vida a Deus e peço que Ele nos ajude a encontrar formas de enfrentar esta dificuldade com muita sabedoria e coragem.
Beijinhos da Keila Lucy, sua irmã e amiga do coração do Brasil, com carinho e admiração.


De Paula a 14 de Abril de 2010 às 13:48
Oi,Tucha!
Ainda estou emocionada, depois de ter assistido aos dois vídeos com a sua participação no programa.Entendo bem suas dificuldades, embora ainda não sofra muito com a secura na boca e com coceiras pelo corpo. Tenho muita fadiga, insônia, falta de memória, rouquidão, enorme incômodo nos olhos e dores demais por todo o corpo, principalmente, dos joelhos para baixo e na coluna. Também adorava praia, como boa carioca que sou. Costumava ir cedo para praia e só saía no fim do dia, após o pôr do sol. Hoje, vou rarissímas vezes à piscina ou à praia. Fico debaixo da barraca e me encho de bloqueador solar.
Fico de chapéu e óculos, porque a claridade me incomoda muito. Minha pele é bem seca e até meus cabelos deixaram de ser tão lisos, com a doença. Sinto-me como uma uva passa! Agora, o que mais me preocupa é a visão e a locomoção, por causa da independência. Também me identifiquei bastante como julgamento que as pessoas fazem de nós, por puro desconhecimento da doença. Desde os mais próximos aos mais distantes. Eles estranham o tempo que eu passo deitada, sem entender como alguém que era tão dinâmica, mudou tanto. Muitos acham que é preguiça, depressão, comodismo... E eu já estou cansada de tentar desfazer esses mal entendidos. Agora, deixo que pensem o que quiserem. Quando me perguntam eu explico, mas muitos nem querem saber nada. Às vezes, comento coisas do tipo... "Não posso fazer isso, por causa do Sjögren..." Mas, nem me perguntsm nada! Quando estou em crise e os médicos explicam meus sintomas para meu marido e meu filho, eles caem em si e retomam a compreensão que se perde com o dia-a-dia. Não me sinto mais segura para aceitar compromissos profissionais regulares. Optei por fazer trabalhos eventuais, como free-lancer,na área de jornalimo coorporativo e consultorias de comunicação e marketing. Sempre trabalhei na área cultural e geral, mas trabalhava cerca de 14 horas por dia. Hoje, não seria possível manter este ritmo. Como sou muito comprometida com tudo que faço, evito longas jornadas, por não me sentir segura que conseguiria arcas com os comprimssos. Isso me tornou dependente do meu marido, até para comprar os meus remédios. Não tenho aposentadoria, mas estou tentando me organizar para fazer alguma previdência privada, para mais tarde. Também evito falar sobre tudo o que sinto com aqueles que não têm a doença, porque quando fazia isto, me chamavam de "Maria das Dores"... Por causa disso, poucos imaginam o que sinto, como comentou a apresentadora do programa em relação a sua aparência e postura. Acredito que tudo tem um porquê na vida e,como você, acho que quando algo acontece conosco, de forma tão transformadora, temos que refletir sobre como estamos vivendo e procuar mudanças que nos devolvam a qualidade de via e o prazer de viver. Era muito perfeccionista em tudo o que fazia e uma exímia dona de casa, indo sempre além dos meus limites físicos e emocionais, querendo cuidar de tudo e de todos. Quando me senti doente demais para dar conta de tudo, optei por me poupar, para poder acabar de criar meu filho, que ainda é muito novo, e ter chance de ser uma avó que brinca com os netos.
Tenho percebido que também preciso cuidar do meu sistema nervoso. Ando com muitas variações de humor e alta irritabilidade. Podem ser consequência da insônia constante... Vou conversar com meu reumatologista sobre isso, na próxima consulta. Também tenho que conseguir fazer alguma atividade física orientada e constante. Sou muito sedentária, por causa da fadiga e das dores que sinto, o que não contribui para o meu bem estar geral, segundo orientação médica.
De qualquer forma é muito bom ter este canal para desabafar e trocar idéias e experiências.
A semelhança nos aproxima e nos torna "normais" pela identificação.
Um beijo grande,
Paula


De Carla a 13 de Abril de 2010 às 22:27
peço desculpa mas quando fiz o comentário esqueci-me de colocar lá o meu mail que é carla_escorpiao_81@hotmail.com para qualquer resposta. obrigado pela atençao.


De Carla a 13 de Abril de 2010 às 22:25
olá boa noite. eu chamo-me Carla e sou uma jovem de 28 anos. recentemente os meus médicos que me têm acompanhado, desconfiam que sofro também do síndrome de sjogren. inicialmente nem sequer liguei muito à situaçao porque nao tinha desconforto aparente mas ultimamente tenho sentido uma grande secura em todas as mucosas. neste momento sinceramente o que me incomóda mais por enquanto é ter a minha pele extremamente seca, já experimentei diversos cremes e nenhum surte efeito. como deve calcular é muito desconfortante e inestético pois está a vir agora o calor e que naturalmente o corpo está mais exposto e isso envergonha-me. infelizmente nao consegui ver a sua entrevista no programa as tardes da julia mas o pouco que ouvi gostei. foi uma mulher de coragem ao expor a sua saude perante portugal inteiro e isso fez com que nao me sentisse a unica. sinceramente tive muita dificuldade em conseguir informaçao sobre esta rara doença, mas graças ao seu blog consegui ficar um pouco mais esclarecida. tenho receio do futuro apesar de o diagnóstico ainda nao ser certo mas tudo indica que sim, pois tenho os sintomas de vista seca, as glandulas salivares tb nao produzem saliva normalmente, entre outros... gostaria de poder falar consigo de outra forma, através de um e-mail ou qualquer outra forma de contacto. quem sabe se nao me poderia ajudar. apesar de nao a conhecer, deixo-lhe aqui um grande beijinho e um abraço. aguradava uma resposta sua.


De ROSANE MELO a 13 de Abril de 2010 às 16:02
OLÁ TUCHA,
ESTAVA MUITO ANSIOSA POR VER SUA ENTREVISTA.
HOJE COMO NÃO CONSEGUI IR AO TRABALHO PUDE ACOMPANHAR COM ATENÇÃO O QUE FOI DITO NO PROGRAMA.
CHOREI AO OUVIR VOCÊ DESCREVENDO SINTOMAS EXATAMENTE IGUAIS AO MEUS SOBRE AS DORES ARTICULARES SIMÉTRICAS, JOELHOS, OMBROS, ETC.
PUDE PERCEBER QUE MEU DIAGNÓSTICO ESTÁ PRECISO E TENHO SORTE DE TER DESCOBERTO EM POUQUISSIMO TEMPO.
NÃO ESTOU TOMANDO NENHUM IMUNOSUPRESSOR, ENGORDEI MUITO E ESTOU ME ESFORÇANDO A PEDRE PESO POIS TEM ME PREJUDICADO MAIS AINDA.
NO MOMENTO ESTOU APENAS USANDO REMÉDIOS PARA DORES E ALGUMAS VITAMINAS.
REALMENTE FALTOU FALAR MAIS SOBRE O ACOMENTIMENTO SISTÊMICO E NEUROLÓGICO, COMO ESQUECIMENTO E A FADIGA CONSTANTE, MAS ME IDENTIFIQUEI QUANDO VC DISSE QUE SEMPRE FOI BEM HUMORADA E POR ISSO MUITOS NÃO ACREDITAVAM SER PORTADORA DE UMA DOENÇA GRAVE.ISSO TB ACONTECE COMIGO...
SEMPRE QUE CHORO PELO DIAGNÓSTICO, ME PERGUNTO ATÉ QUANDO VOU CONSEGUIR EXPELIR MINHAS LÁGRIMAS, MAS AINDA SEI QUE EXISTEM DOENÇAS MUITO PIORES QUE ESTA E POR ISSO ME CONFORTO.
MEUS PARABÉNS A SUA CORAGEM, POIS FUI CONVIDADE E NÃO CONSEGUI ACEITAR ESTE CONVITE DE FALR NA TV...TALVEZ MAIS PRA FRENTE QUEM SABE...
UM GRANDE BEIJO E FIQUE COM DEUS!!!
ROSANE


De Leonor Barata a 12 de Abril de 2010 às 10:25
Tucha minha amiga, linda como sempre e cheia de coragem! Um exemplo para todos, os que, de alguuma maneira sofrem e perdem as forças... E por vezes com "coisinhas" tão insignificantes...
Continue assim, que Deus a proteja e ajude sempre!
A Tucha é o meu ídolo!
Um grande abraço cheio de ternura
Nônô


De Sónia a 12 de Abril de 2010 às 03:14
Mãezinha, queria deixar aqui expresso o meu orgulho em ti pela determinação, força, coragem, e positivismo que sempre demonstraste face à doença e também por tudo o que tens feito para ajudar os que, como tu, sofrem silenciosamente deste mal! Admiro-te muito! Estiveste muito bem na entrevista! Com amor, Sónia.


De Mony a 3 de Dezembro de 2014 às 22:55
Seu blog me esclareceu muito sobre a síndrome SS. O meu médico está suspeitando que eu tenha essa doença, pois ainda terei de fazer mais exames. Vou continuar sempre em contato com o seu blog. Um abraço


De Tucha Santos a 15 de Janeiro de 2015 às 18:14
Olá Mony,

Obrigada pela sua visita.

Desejo de todo o coração que as suas suspeitas estejam erradas , que não seja portadora de SS. De qualquer modo terá que estar preparada para essa eventualidade. Tudo correrá bem, verá. É essencial que esteja a ser corretamente acompanhada com um bom reumatologista conhecedor da doença.
Sempre que necessário estarei por aqui ao dispôr.
Um beijo com carinho da ,
Tucha Santos


De MARGARTEE a 10 de Março de 2016 às 14:11
Ola, tudo bem?
A universidade Federal de Sao Paulo esta realizando uma pesquisa sobre tratamento de boca seca em sindrome de Sjogren com laserterapia.
Precisamos de 30 voluntarios com o diagnóstico dispostos a realizar 12 sessoes de tratamento, TOTALMENTE GRATUITO
Maiores detalhes escreva para tsaclinica@gmail.com.
11 4125-5840
1198027-2096
ESTAMOS LOCALIZADOS EM SÃO PAUL O


Comentar post

Pesquisar neste blog
 
ARTIGOS

Abril 2010

Agosto 2009

Julho 2009

POSTS RECENTES

A Síndrome de Sjögren na ...

Manifestações Neurológica...

Produtos Biotène

Conselhos aos portadores ...

Xerodermia xerose ou secu...

Informação Saliwell

Quem foi Sjögren

Que outros órgãos podem s...

Projecto Saliwell – Esper...

Manifestações oculares

Falando ainda sobre Xeros...

O que é Xerostomia

Como chegar a um diagnóst...

Mais acerca da Síndrome d...

Que tipos de Sjögren exis...

Alimentação do doente com...

O que é a Síndrome de Sjö...

Quando e como suspeitar q...

POSTS MAIS COMENTADOS

ÚLT. COMENTÁRIOS

Oi Tucha! Como está? Sou do Brasil e fui diagnosti...
Boa tardeFalou numa pasta de dentes e numa escova ...
Por favor alguem de voces , tem desiquilibrio ,eu ...