APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quinta-feira, 23 de Julho de 2009
Conselhos aos portadores de S.S.
  • Use lágrimas artificiais, mesmo que ainda não sinta grandes problemas de secura .

  • Para dormir, utilize de preferência, gel lubrificante para aliviar a secura dos seus olhos por tempo mais prolongado.

  • Quando dormir em ambientes de ar condicionado ou ventoinha, proteja os olhos com uma máscara.

  • Para que as suas glândulas salivares se mantenham activadas, beba com alguma frequência, água com umas gotas de limão, assim a sua boca ficará mais húmida.

  • Mantenha uma boa higiene oral escovando os dentes sempre que come e bocheche com colutório, sem álcool.

  • Restrinja o uso de açúcares, chocolates e comidas condimentadas para evitar a decomposição rápida dos dentes e até fissuras na língua.

  • Visite regularmente o seu dentista.

  • Utilize “SEMPRE” pastilhas elásticas sem açúcar, de preferência “Trident” Flúor ou limão, para estimular a produção de saliva.

  • Evite bebidas alcoólicas e as que contenham cafeína e chocolate, pois elas aumentam a secura da boca.

  • Se possível, use humidificador para manter um nível confortável de humidade do ar no ambiente onde se encontra.

  • Evite correntes de ar oriundas de aparelhos de ar condicionado, ventoinhas ou até mesmo de leques.

  • Caso necessite fazer nebulização, não deixe de se proteger com compressas ou óculos de natação, evitando desta forma que o vapor resseque os seus olhos.

  • Proteja os olhos evitando exposição ao vento e ao sol com protectores adequados.

  • Use loções hidratantes na sua pele e soluções salinas no nariz.


  • Publicado por Tucha Santos às 19:33
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