APRESENTAÇÃO



Tucha

Olá, sou a Tucha e sou portadora da Síndrome de Sjögren tipo 2. Quando me foi diagnosticada passei tempos de muita angústia e incertezas por se tratar de uma doença rara e tão pouco conhecida em Portugal. Foi um período muito difícil, principalmente devido aos efeitos da artrite reumatóide e da fibromialgia. Durante vários anos fiz fisioterapia, mas as melhoras foram poucas. Tendo começado a fazer tratamentos de acupunctura devido a uma ciática, comecei a sentir melhorias nas minhas articulações, músculos e tendões e os valores das minhas análises estabilizaram. Então, visto estar a melhorar a minha qualidade de vida, deixei a fisioterapia e passei apenas a fazer acupunctura, não deixando no entanto de fazer a medicação prescrita pelo Reumatologista.

Apesar de há já algum tempo eu sentir a boca muito seca, os problemas inerentes à falta de saliva não eram ainda significativos. Apenas em 2002 comecei com enormes problemas de cáries e então a partir daí a secura oral instalou-se definitivamente.

Novamente o sentimento de desespero e angústia me assolou. As dores e a sensação de queimadura na língua e em toda a cavidade bucal eram enormes e ninguém me ajudava em termos de medicação. Foi então que procurando ajuda através da net, encontrei o site “ Lágrima Brasil” no qual encontrei vários testemunhos de pessoas que tal como eu lutavam com SS e com os problemas de secura. Através dos depoimentos de várias pessoas tive conhecimento de um produto que colmatava os sintomas da xerostomia. Mas, na tentativa de encontrar esses produtos novo problema surge: Não são comercializados no nosso país!

Continuando sempre a tentar arranjar uma solução para os meus males, a minha filha encomenda através de um site americano, o primeiro conjunto dos tão desejados produtos: Gel (substituto de saliva), colutório, pasta dentífrica, escova de dentes e pastilha elástica.

Agora, com os cuidados certos e mantendo uma boa higiene oral, estou novamente a passar uma fase razoável.

Decidi fazer este blog, devido a ter sentido falta de alguma literatura sobre SS em português. Espero poder ajudar alguém que, tal como eu um dia, necessite de informação ou até de expôr as suas dúvidas e os seus receios.

Acreditem que foi com muita força de vontade que mudei o meu comportamento perante a vida. Passei a cuidar melhor de mim, da minha alimentação e das minhas actividades de acordo com os meus limites e aprendi a entender os sinais de alerta que o meu organismo me transmite. Procuro ser mais paciente comigo e com os outros, tentando compreender melhor as minhas necessidades. Hoje acredito que quando uma doença chega às nossas vidas não é por acaso, mas sim para nos mostrar como estamos desequilibrados espiritualmente, havendo algo em nós que necessita mudar. É bom que deixemos de lado as coisas insignificantes que nada contribuem para o nosso engrandecimento espiritual e compreendamos que é chegada a hora de valorizarmos mais tudo o que nos rodeia.

Não se desesperem...não tenham medo, vale a pena viver e tentar ser feliz de acordo com as nossas capacidades e apesar de todas as debilidades que às vezes nos puxam para baixo, tentem sempre pensar que amanhã é um novo dia e quem sabe será melhor para nós!

Desejo-vos muita paz e que Deus nos abençoe a todos, principalmente dando-nos conformação e fé, perante as coisas que não podem ser modificadas.


Tucha Santos

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Quarta-feira, 22 de Julho de 2009
Alimentação do doente com Sjögren

Que eu tenha conhecimento, não existe uma dieta específica, no entanto, são aconselhados todos os alimentos que contenham gorduras do tipo Ómega 3 e 6, pois essas gorduras irão actuar sobre o sistema imunitário, protegendo-nos contra as infecções, ajudando-nos também a reduzir os danos vasculares, e até a nossa pele ficará mais suave.

Para quem não sabe, essas gorduras podem ser encontradas numa grande variedade de produtos, por exemplo, o Ómega 3 pode ser encontrado em: leite, ovos, atum, anchovas, carpa, arenque, salmão, sardinha, frutos do mar, linguado, lula, camarão, ostras, e cavala.Ómega 6: Nozes, sementes oleaginosas (papoila, gergelim, girassol e alcaravia), óleo de milho, de girassol e de soja.

Como acima referi, portadores de SS, não têm que seguir uma dieta determinada, pois nada nos está proibido, somos nós próprios que temos que saber o estado em que temos a nossa boca, garganta e estômago, pois haverá alturas em que praticamente não podemos mastigar e qualquer que seja o alimento nos faz ainda pior, pois além do ardor (como se fosse uma queimadura) em toda a cavidade oral, as fissuras e o inchaço na língua, lábios e garganta, também os dentes sensíveis e doridos e sensação de mandíbula inchada, nos impede de o fazer. Nestas alturas tudo nos é proibido, pois apenas conseguiremos beber líquidos frescos, yogurtes ou sopas (não quentes). Haverá também alturas em que não conseguiremos controlar os sabores (doce, salgado, amargo, ácido).

Por experiência própria, sei que se não tomar bebidas com cafeína ou achocolatadas, bebidas alcoólicas, comidas que contenham acúcares, ácidas ou condimentadas e se usar continuamente geles específicos para a boca seca, se tiver cuidados de higiene oral de cada vez que como, por muito pouco que seja, se durante todo o dia mascar pastilha elástica sem açúcar e beber várias vezes ao dia água com algumas gotas de sumo de limão (não é necessário grande quantidade, bastando alguns goles), conseguirei manter alguma qualidade de vida.

Há que ser preserverante nos cuidados a ter, não esperando pelas manifestações. Tal como acontece com outras especialidades, devemos consultar um estomatologista no mínimo de 6 em 6 meses.



Publicado por Tucha Santos às 19:36
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5 comentários:
De Laura Gonçalves a 30 de Julho de 2011 às 15:58
Eu tenho o S.S. para além da boca seca e olhos, tenho muitas dores e astenia articular e muscular. Temos dificuldade na mastigação e os dentes muito frágeis.
Gostava de saber que alimentos são recomendados para substituir a carne e o peixe.
estou a fazer uma alimentação á base de sopa de legumes ( junto soja, lentilhas ). tomo leite e iogurtes e queijo este ultimo é difícil de arranjar, pq tenho restrição de sal.
É difícil, mas tenho esperança de melhoras.
Desejo o mesmo para todos os doentes.
Laura Gonçalves


De diva gomes de souza a 15 de Outubro de 2009 às 03:28
ola tucha a pouco mais de seis messes o meu medico descobriu esta sindrome em mim sei que dificil mas temos que superar mas sei que e muito desconfortavel,mas temos ter fe em Deus.bjussssssssss boa noite.


De Solange a 6 de Dezembro de 2014 às 20:37
Olá Tucha, sou do Brasil, recebi o diagnostico recentemente, ainda estou na fase de não-aceitação, e estou triste pensando nisso, creio que pelo fato de ate o momento não ter filhos, pretendo ter no final do ano que vem, e sei que isto pode aumentar a síndrome... Gostei muito do seu blog ele me ajudou com dicas e informações, e com cereteza ajudara muitas outras pessoas.
Temos que ter fé em Deus, pois se Ele quiser poderá nos curar.


De Tucha Santos a 15 de Janeiro de 2015 às 18:09
Olá Solange,
Desejo muito que se encontre numa fase estável e razoável, da SS. E´ uma doença terrível que nos afeta de todas as formas, mas temos que a aceitar como parte integrante da nossa vida. O início é difícil, mas nada mais nos resta que aceitar e, acredite que essa fase é essencial para o seu equilíbrio emocional. Minha querida, nada a impede de ser mãe, desde que convenientemente acompanhada, por bons especialistas, reumatologista e obstetra.
Desejo-lhe toda a sorte e felicidade do mundo.
Um beijo carinhoso da,

Tucha Santos


De Sarah Inacio a 18 de Maio de 2017 às 21:41
Oi Tucha! Como está? Sou do Brasil e fui diagnosticada com sjogren a pouco tempo. Vc já ouviu falar de salagen ou evoxac? Ajudam a combater a boca seca.


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